Message de maVéritésur, le 16 septembre 2013

Il y a un peu plus d'un mois, Alexandre Garcin a choisi de publier sa Vérité sur notre site : il nous a raconté la maladie de son fils Lenny et le combat qu'il menait pour que son service d'oncologie reste ouvert.

C'est avec beaucoup de tristesse que nous apprenons aujourd'hui le décès de Lenny.

Dans ce moment de douleur, nos pensées vont à la famille Garcin à qui nous présentons nos plus sincères condoléances.

L'équipe de maVéritésur


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Si son service d'oncologie ferme, mon fils Lenny mourra

Lenny, mon fils de cinq ans, souffre d'un neuroblastome métastasique. Le seul service d'oncologie qui accepte de le soigner est menacé de fermeture.

Il y a un peu plus de trois ans que nous avons appris que notre petit Lenny était frappé d’un cancer grave : un neuroblastome métastatique de stade 4. Le cancer se localisait sur la glande surrénale et il y avait déjà des métastases dans tout son squelette.

Nous sommes rentrés en France car, à l’époque, nous vivions à l’étranger. A Grenoble, on a soigné Lenny avec un protocole de soins : chimiothérapies, autogreffes, radiothérapies, chirurgies… Bref le traitement « classique » pour un neuroblastome. Après plus d’un an de traitement intensif, Lenny était en rémission : il menait une vie normale et allait à l’école.

Et puis, en octobre 2011, on nous annonce une rechute de la maladie.

Les médecins abandonnent

Cette fois, ça se complique : statistiquement, quand un enfant rechute d’un neuroblastome métastatique, il n’a quasiment plus aucune chance. Les médecins n’essaient même pas de soigner Lenny car il ne rentre pas dans les cases des protocoles : ils le condamnent. Nous quittons alors Grenoble pour le sud-ouest. Là, un médecin décide de mettre notre fils en soins palliatifs. Nous refusons puisque Lenny semble en pleine forme. Nous voulons nous battre et ne comprenons pas qu’il n’y ait pas d’autre proposition.

 

Pendant plusieurs mois, sans soin, la maladie se développe… Jusqu’au jour où nous arrivons en urgences à l’hôpital car Lenny va très mal. Le médecin du service pédiatrique me reçoit pour me dire que mon fils va mourir et qu’il a déjà augmenté les doses de morphine pour qu’il parte plus vite. Il nous annonce tranquillement que, la semaine passée, ils ont déjà fait partir deux petits et que « ça s’est très bien passé » ! Moi qui pensais que l'euthanasie était interdite !

Bien sûr, nous n’acceptons pas cette décision. Nous annonçons au médecin que nous voulons que notre fils meure à la maison. Nous sommes transportés en ambulance et, une fois là-bas, j’arrache immédiatement les perfusions qui sont en train de tuer mon fils.

Le traitement du docteur Delépine

 

C’est au dernier moment que quelqu’un nous parle de Nicole Andrée Delépine, un médecin qui se bat jusqu’au bout. Elle ne nous promet rien mais nous dit qu’à partir de maintenant, on ne sera plus seuls. Nous prenons la voiture en pleine nuit pour monter à l’hôpital de Garches et nous commençons immédiatement les chimios. Cela fait maintenant un an que Lenny n’a plus aucune métastase dans les poumons et qu’il respire normalement.

 

Nicole et son équipe lui font des cures de chimios personnalisées, adaptées en fonction de ses bilans sanguins. En moyenne, on passe trois-quatre semaines chez nous et une semaine à l’hôpital, donc c’est loin d’être de l’acharnement thérapeutique. Notre enfant était condamné à mourir et, en un an, il a passé 90% du temps à jouer à la maison ! Entre temps, il a appris à faire du vélo, à siffler, à monter aux arbres...

Le service du docteur Delépine en danger

 

Aujourd’hui, des bruits de couloirs nous disent que le service du docteur Delépine est menacé de fermeture. Rien d’officiel, mais on le voit au quotidien : de moins en moins de lits, des pressions au niveau du personnel… Nicole doit partir à la retraite l’année prochaine, ils font tout pour qu’il n’y ait pas de renouvellement après son départ.

On ne sait pas trop pourquoi. Le prétexte, c’est que ça ne rapporte pas assez. Mais on s’en fout de la rentabilité pour sauver des enfants ! Et je suppose que la manière de soigner de Nicole, qui est contraire au système d'oncologie pédiatrique, doit déranger...
 

Mais nous, les parents, on est à 100% avec nos enfants. Sans le service du docteur Delépine, il est évident que je n’aurais plus Lenny depuis plus d’un an. C’est la seule qui a accepté de le soigner et de se battre. Ici, on est soutenus.

 

C’est simple : si le service ferme le mois prochain, Lenny est mort le mois suivant.