AMFE Inscrit le 15/11/2012 1 Soutien Nous soutenir
L’AMFE a vu le jour en 2009 avec pour objectif de représenter les enfants atteints de maladies rares du foie, de parler des greffes et de sortir les familles des différentes formes d’isolement inhérent à ce parcours de vie. Pour ce faire, l’association a instauré un fonds de solidarité, afin de soutenir financièrement les familles (aide alimentaire, hébergement durant les hospitalisations de l’enfant, cadeaux et fêtes de Noël, transport des fratries pour réunir les familles, etc.). Elle a aussi mis à disposition des familles un forum pour échanger et militer. L’AMFE est conventionnée par l’APHP (Assistance Publique Hôpitaux de Paris) et les différents CHU, centres de références de l’atrésie des voies biliaires. Enfin, l’AMFE devient, dès 2009, la 200ème association du collectif associatif Alliance Maladies Rares, collectif soutenu par l’AFM et la Fondation Groupama pour la santé. En 2011, elle est élu à son conseil d’administration.
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