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Fermeture de Garches : la justification de l’APHP est une imposture

Publiée le 01/12/2014 |
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Révélée par DELEPINE Andree |
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Dans l’ouvrage « Neuf petits lits sur le trottoir », je reviens sur la fermeture du service de Garches et sur ses conséquences.
A la suite de la fermeture sauvage en plein été 2014 de l’unité de Garches, seule offre de soins indépendante et autorisée en cancérologie de l’enfant, il m’a semblé impératif de redresser un certain nombre de mensonges diffusés sur les médias, de préciser les vraies raisons de cette casse inacceptable et brutale ,et in fine d’ouvrir sur la suite du combat pour la liberté de soigner et d’être soigné. Dans Neuf petits lits sur le trottoir, je raconte la fermeture du service et pourquoi la justification de l’APHP est une imposture.
 
Cette unité fut créée spécifiquement par le ministère Douste-Blazy en octobre 2004. L’accord signé par l’APHP, médiatisé sur TF1, ne fut jamais remis en cause. L’inauguration très officielle en décembre 2006, après deux ans de travaux coûteux, attestait de la possibilité pour les parents de choisir le traitement individualisé. Ils pouvaient échapper à l’injonction d’entrer leur enfant dans un essai clinique ou au minimum un traitement standard non adapté individuellement. Certes, contrairement aux engagements, l’unité restait cachée mais « plébiscitée » par les parents qui avaient réussi à la rejoindre. Mais l’organisation du traitement des cancers devenait de plus en plus autoritaire à la suite des plans cancer successifs et singulièrement le dernier de février 2014. Notre existence libre et autorisée devenait insupportable, il fallait nous détruire. Comment faire après cette création médiatisée  par le ministère ?
 
La mise en place du carcan bureaucratique
 
Les circulaires d’organisation du cancer – pédiatrique (2004) et adulte (2005) – puis les décrets de 2007 et la loi Bachelot (HPST) 2009 mirent en place le carcan bureaucratique, étouffant progressivement et subrepticement la liberté de prescription des cancérologues. La mise en place des « recommandations nationales » conçues par l’Institut National du Cancer (INCa), leur obligation d’application par l’intermédiaire des réunions de concertation multidisciplinaires tua toute créativité.
 
Certes, cette réunion parut sympathique et de bon aloi dans les débuts. Tel patient échappait à la chimiothérapie car le chirurgien opérait ou, inversement, tel oncologue ne demandait jamais l’avis du chirurgien et privait le patient des bénéfices de la chirurgie et de la radiothérapie. Mais le mieux est l’ennemi du bien, surtout quand les vrais objectifs ne sont pas ceux mis en exergue. Nos dirigeants mimèrent de penser que trop de prescripteurs n’avaient pas découvert l’usage du téléphone ou du mail. Ils rendirent « obligatoires »et « organisées » une pratique ancestrale et coutumière de rencontres entre spécialistes en fonction des besoins de chaque patient et en temps réel. Ils la transformèrent en organisation bureaucratique lourde avec ses délais de discussion (d’où des retards au traitement), son cortège de papiers, ses occasion de récupérer de l’argent, des secrétaires, du matériel informatique et autres titres.
 
Le changement de paradigme des Plans Cancer
 
Sur ordre politique, il faudrait changer nos modes de diagnostic et de traitement des cancers : diagnostic génétique suivi de traitement ciblé sur les mutations de notre tumeur ! Telle est l’injonction faite aux médecins par le président Hollande en février 2014 lors de sa présentation du nouveau Plan Cancer.
 
Les réunions obligatoires  transformèrent l’exercice de la  profession, rendant le prescripteur dépendant de la décision venue d’en haut et non plus de sa connaissance de la littérature médicale ou de son expérience clinique personnelle. Progressivement, en moins de dix ans, les médecins se plièrent à la règle autoritaire qui les robotisait et imposait d’entrer le maximum de patients dans les essais thérapeutiques, objectif avoué des Plans Cancer successifs. Les agences régionales de santé ne donnèrent les autorisations de traiter des cancers que sous la condition formelle et vérifiable que le maximum de malades soit inclus dans les essais. L’autorisation étant par établissement et non par prescripteur, les réunions permirent de mettre au pas les médecins qui tentèrent de résister à cette perte de liberté et absence de choix thérapeutique. Quelques exclusions médiatiques rendirent plus « sages » les suivants.
 
On ne lisait plus les revues médicales susceptibles de vous aider à trouver le meilleur traitement pour votre malade, les articles datant de quelques années étant ringards, les informations sur Internet « dangereuses » et on ne bénéficiait plus de l’enseignement de la clinique par compagnonnage des anciens placardisés. La réunion multidisciplinaire se doit d’appliquer les recommandations mises au point par les groupes d’experts » de l’INCa. Plus question de lever la voix pour refuser de donner du Crizotinib à un malade atteint de cancer du poumon même si les résultats déjà publiés sont peu convaincants et la dépense publique engendrée majeure.
 
Garches, un symbole prémonitoire
 
Les lanceurs d’alerte devaient être mis au pas et la possibilité d’échapper aux décisions autoritaires supprimée. Garches fut le symbole cet été de ce qui risque d’être mis en place si une mobilisation de grande ampleur des soignants, toutes professions confondues et accompagnée par les citoyens, ne bloquent pas ce projet mortifère. Jérôme Marty, président de l’Union Française pour une Médecine Libre (UFML), explique clairement que la loi de santé c’est « mille Garches » qui nous attendent et il a raison. Je ne reviendrai pas ici sur les faits que je raconte dans le livre et le comportement héroïque de parents, familles et soignants et singulièrement des médecins qui résistèrent jusqu’au dernier jour malgré les vigiles et le harcèlement.
 
Je voudrais commenter les raisons invoquées par l’AP-HP pour justifier la fermeture en « urgence ».Le fondement de cet outrage aux patients et au contrat signé par un précédent ministre est de fait une divergence simple mais fondamentale entre deux options médicales. Devons-nous toujours soigner selon le serment d’Hippocrate en respectant les données acquises de la science ou bien avons-nous le droit de nous octroyer « la liberté académique » ?
 
Ainsi, le président de la commission médicale consultative de l’APHP centrale définit en juin 2014 les raisons profondes de la fermeture de l’unité. Il expose le nouveau choix de l’APHP de ne pas offrir aux malades qui viennent s’y faire « soigner » toutes les possibilités thérapeutiques. La décision de choisir pour eux et sans leur aval éclairé les « innovations thérapeutiques » est fièrement explicitée. Passer ainsi ouvertement du choix de soigner – ce pourquoi viennent les malades – au choix de chercher, pour la recherche médicale et la « science », est un tournant important qui aurait dû bénéficier d’un débat démocratique.
 
L’argument massue et mensonger : « Il faut bien que la recherche avance ! »
 
Sous-entendu, sacrifier quelques malades. Au-delà des questionnements éthiques et médicolégaux posés, étranglons une fois pour toutes cette publicité mensongère. La soumission à la recherche clinique, choix de l’APHP et du ministère, des grands médias et de tant d’autres manipulés par la propagande des labos sert leur bonne conscience pour masquer la réalité. Le professeur Peter C. Gotzsche, célèbre médecin danois et chef de file du réseau Cochrane nordique a fort bien analysé dans son livre choc Deadly medicines and organised crime (1) les mythes répandus par l’industrie pour désinformer politiques, professionnels et patients et les conditionner à accepter la proéminence des décisions prises par Big pharma puis imposées par les ministères de la santé. Nous en citerons quelques-uns.
 
Le premier de ces mythes serait que la mise au point d’une nouvelle drogue coûte de l’ordre de 800 millions de dollars et qu’il est donc justifié que le ministère autorise des prix de vente absolument aberrants. Il démontre que 100 millions de dollars est plus proche de la réalité. Le deuxième mythe est que si on n’utilise pas les drogues hors de prix, l’innovation stagnera. Or, il explique clairement que bien que les prix des médicaments dits innovants se soient littéralement envolés depuis les années 1980, les véritables innovations sont extrêmement rares, en tous cas celles qui auraient vraiment permis de guérir de nombreux patients et changer la face de l’histoire de la cancérologie.
 
Les mythes sur les molécules innovantes
 
Le troisième mythe développé par les firmes est que le coût des molécules innovantes serait inférieur aux économies engendrées en termes de vies humaines. Les études mensongères pharmaco-économiques sont évidemment arrangées en faveur de leurs intérêts et en rien convaincantes. Seules des augmentations claires du nombre de malades guéris au moins à moyen terme de tel ou tel cancer seraient déterminantes. Or, en dehors de l’amélioration drastique d’une forme de leucémie et des tumeurs gastro-intestinales stromales (GIST) avec le Gleevec dans les années 2000, aucune drogue n’a véritablement modifié l’histoire naturelle ou sous chimiothérapie d’aucun cancer.
 
Pour les autres, les labos montrent des courbes de survie à 18 mois ou moins, qui affichent deux ou trois mois de plus de survie par rapport au placebo (et non par rapport à un traitement conventionnel ou même un bon traitement palliatif qui les auraient obtenus aussi).Ils oublient d’exposer les courbes à deux ans qui ne montrent plus aucune amélioration.On publie quasiment ces essais randomisés à un an de recul, criant au miracle, si on passe de six à huit mois de survie, en dépit de lourds effets secondaires. Quant au coût, il est indécent de l’évoquer comme si on osait sacrifier des vies.
 
Le quatrième mythe évoqué par Peter Gotzsche, régulièrement opposé par ceux qui tentent de défendre la position des leaders universitaires soumis à Big Pharma concerne la découverte des nouvelles drogues grâce à l’industrie privée. Or, écrit-il, parmi les 21 drogues les plus importantes introduites entre 1965 et 1992, 15 ont émergé grâce aux connaissances et techniques basées sur la recherche publique (2). Une autre  étude publiée en 2011 montre qu’au moins 80% des 35 médicaments majeurs ont été élaborés à  partir des découvertes des institutions publiques. L’institut du cancer américain a joué le rôle majeur dans le développement de 50 des 58 médicaments anticancéreux ayant obtenu l’autorisation de mise sur le marché par la FDA, l’agence ce médicament des Etats-Unis, entre 1955 et 2001.
 
Les mythes sur le marché du médicament
 
Autre mythe : Big pharma serait soumis à la concurrence dans un marché libre. Mythe constamment repris pour refuser toute régulation du marché en répétant que le marché libre résoudra tous les problèmes. En réalité, il ne peut y avoir de marché concurrentiel pour des produits largement financés par nos impôts et où fraudes et catastrophes sanitaires sont monnaie courante. Les ententes illégales entre différents Big Pharma sont habituelles et souvent démontrées, nous explique Peter Gotzsche.
 
Le mythe suivant concerne les partenariats public-privé qui bénéficieraient aux patients. De fait, lorsque le milieu universitaire public embrasse le chemin et le discours du privé, on court aux pires dérives. L’enseignement postuniversitaire qui repose sur les laboratoires est orienté en fonction des commerciaux ainsi que la visite médicale chez le médecin libéral. Les objectifs des laboratoires et ceux du médecin au lit du malade ne peuvent être concordants  et le poids de lobbies via l’argent influence les orientations thérapeutiques. C’est particulièrement net dans les recommandations « guidelines » de bonne pratique remis aux médecins se transformant rapidement en injonctions obligatoires comme en cancérologie avec le plan cancer.
 
Un autre mythe démoli par Peter Gotzsche est que l’essai clinique est réalisé pour le bénéfice des patients. Pourtant, l’inclusion trop systématique des patients atteints de cancer dans les essais précoces ou leur traitement initial par des molécules dites innovantes (sans autorisation de mise sur le marché) nécessiterait une réflexion collective de tous les corps sociaux sur la légitimité de ces procédures courantes, présentées comme le top. Le patient ne reçoit plus les médicaments validés qui donnaient dans les années 1985 plus de 50% de chances de guérison aux cancéreux adultes (et 85 % chez l’enfant) et reçoit ces nouvelles drogues souvent à haut risque. De plus en plus souvent, « une longue maladie » se transforme en « cancer foudroyant ».
 
Un débat citoyen sur la liberté de soigner et d’être soigné
 
C’est dans ce piège qu’est tombé l’hôpital public universitaire en France, dans une période de crise dans laquelle les restrictions budgétaires publiques imposées n’ont pas permis aux décideurs de résister à la manne financière leur tombant du ciel, sous réserve de céder aux discours bien rodés et séduisants de l’industrie pharmaceutique, valeur refuge en Bourse. Prééminence imposée de la recherche clinique sur le soin. Où est le consentement véritablement éclairé du patient ? N’est-ce pas la véritable raison de l’acharnement à la destruction violente et symbolique de l’unité de Garches ? Ainsi le serment d’Hippocrate est de plus en plus souvent bafoué et avec lui le code de Nuremberg. « L’importance du Code de Nuremberg réside dans le fait qu’il a constitué le point de départ de la prise de conscience des dangers des progrès de la science et de la nécessité de l’encadrer par un certain nombre de règles. Il est considéré comme un code légal de droits humains et non comme un code de déontologie médicale qui devrait être appliqué seulement par des médecins ».
 
Les injonctions du Plan Cancer – qui imposent les essais thérapeutiques chaque fois qu’il en existe ou, en leur absence, des traitements standardisés « pour faire progresser la recherche » – ne s’opposent-elles pas au serment d’Hippocrate ? Le médecin d’aujourd’hui est encore censé donner à son patient des soins consciencieux et conformes aux données acquises de la science. S’il doit répondre à des injonctions  thérapeutiques venues d’en haut, comment le peut-il ? La pression sur les parents pour leur faire accepter un essai sous menace de signalement au juge susceptible de leur enlever la tutelle de leur enfant en cas de refus ne fait-elle pas craindre l’actuel risque de dérive éthique ?
 
Ce débat citoyen sur la liberté de soigner et d’être soigné relève de l’éthique médicale et singulièrement des droits fondamentaux. Les droits de l’enfant et de l’Homme ont été bafoués à Garches en même temps que la violation du secret médical et le libre choix thérapeutique. La destruction de notre système de santé se poursuit par le projet de la Loi de santé 2015 qui veut multiplier le scandale de Garches par mille. Nous ne pouvons rester silencieux.
 
 
 
Notes :
 
(1) Deadly medicines and organised crime ; how big pharma has corrupted healthcare, Radcliffe publishing, London 2014
(2) US Congress reports 2000
(3) N Engl J Med, 2011, 364-535, The role of public sector research

Le Vériteur

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DELEPINE Andree

Je suis oncologue, pédiatre et auteure des essais : « Le cancer, un fléau qui rapporte » (Editions Michalon, 2013), « La face cachée des médicaments » (Editions Michalon, 2011) et « Ma liberté de soigner » (Editions Michalon, 2006). J’ai également un site internet : www.nicoledelepine.fr.
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