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Cancers des enfants : une loi pour réveiller la recherche

Thème : Politique, Santé, Enfance
Publiée le 18/06/2013 |
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La recherche sur les cancers pédiatriques est au point mort. Le député UDI Jean-Christophe Lagarde propose une loi pour la réveiller.
Le sujet est tabou et rarement traité par les médias : dérangeant, « pas assez croustillant » (dixit un journaliste), trop triste... Pourtant, il faut en parler car il y a urgence et tout le monde est concerné.
 
Chaque année, près de 500 enfants et adolescents décèdent d'un cancer en France. C'est leur première cause de décès par maladie. Hormis pour certaines leucémies, l’espérance de survie des enfants atteints du cancer ne progresse plus depuis quinze ans, faute de moyens alloués à une recherche dédiée. Ainsi, les dernières découvertes en matière de traitement qui ont vraiment amélioré la survie des patients en oncologie pédiatrique remontent au début des années 1980.
 
La raison de cette recherche au point mort
 
La raison de cet arrêt est simple : un désintérêt des pouvoirs publics mais surtout des industriels du médicament. En France, seuls 2% des fonds de recherche anti-cancer sont alloués aux cancers pédiatriques. Conséquence directe de ce manque d'investissement : les équipes œuvrant dans la recherche sur les cancers pédiatriques sont rares. Des pistes thérapeutiques prometteuses pourraient être développées mais elles sont ignorées car les laboratoires pharmaceutiques estiment les cancers des enfants « non rentables ». Il existe plus de 60 cancers pédiatriques différents.
 
L’association « Eva pour la Vie », créée par les parents d’Eva (décédée à huit ans d’une tumeur cérébrale), dénonce depuis plusieurs mois les insuffisances de la recherche et des conditions du traitement des cancers pédiatriques. Par le biais d’une pétition, elle a recueilli des témoignages poignants et le soutien de plus de 70 000 citoyens, dont de nombreux chercheurs, médecins, associations et personnalités politiques.
 
Un député s'implique à nos côtés et propose une loi
 
Particulièrement impliqué sur ce sujet, le député UDI Jean-Christophe Lagarde a présenté le 15 mai 2013 une proposition de loi précurseure en Europe qui permettrait de faire avancer la recherche tout en améliorant les conditions de traitement. Elle comporte deux articles majeurs.
 
Le premier article définit l’établissement d’une taxe mineure (de 0,15% du chiffre d’affaire) sur la vente des médicaments aux fins de financer des actions spécifiques de recherche indépendante dans la lutte contre les cancers pédiatriques. Elle serait intégralement prise en charge par les industriels du médicament et ne serait donc pas répercutée sur le consommateur. Près de 50 millions d'euros pourraient ainsi être dédiés à la recherche.
 
Le second article permettrait aux médecins d'individualiser le traitement des enfants atteints de cancer, c’est-à-dire d’appliquer des traitements sur mesure lorsqu’ils ne disposent pas de protocole thérapeutique efficace.
 
Le député de Seine-Saint-Denis tient tant à cette loi qu'il est prêt à en céder la paternité pour qu’elle soit votée rapidement. A ce jour, il a ainsi reçu les signatures de 50 députés, essentiellement UMP et UDI. Où est la gauche dite « social(iste) » ? Certains députés ont avoué trouver cette loi « parfaite » mais ne pas pouvoir la signer à cause d'une charte interne à leur parti leur interdisant de soutenir un projet issu d'un parti adverse. Le cancer des enfants aurait-il une couleur politique ? S'arrêterait-il aux portes de la gauche ? Malheureusement non.
 
Eva, une enfant (presque) comme les autres
 
« Avant de perdre notre fille Eva, nous pensions naïvement que les enfants étaient les premiers servis. Or sur certains cancers, la recherche n’a pas évolué depuis 30 ans », dénonce Corinne Vedrenne, présidente de l'association « Eva pour la vie ». « Ce drame peut arriver à tout le monde car 95 % des cancers pédiatriques ne sont pas héréditaires. Eva était une petite fille en pleine forme, sans ennui de santé, bénéficiant de bonnes conditions de vie... une petite fille comme les autres. »
 
La défense des enfants atteints d'un cancer n'a rien de politique, il faut que l'ensemble des partis représentés à l'Assemblée joue le jeu pour les enfants. S'il est bien une cause qui doit fédérer toute la classe politique, c'est celle-ci ! Comme le souligne Jean-Christophe Lagarde, « on dit « les femmes et les enfants d'abord ». En matière de santé et de cancer, on les laisse tomber, nos enfants ».
 
Comment nous aider
 
Le soutien d’un grand nombre de citoyens à notre cause est nécessaire pour faire bouger les choses au niveau politique lorsque les intérêts économiques privés ne suffisent pas. Nous avons mis un lien vers notre site et vers la pétition en ligne qui compte déjà plus de 70 000 signatures mi-juin ! Merci d'y apporter votre soutien et de la partager à vos proches.

Le Vériteur

Photo du Vériteur

Association Eva pour la vie

Association créée en la mémoire d’Eva, décédée le 20 janvier 2011 dans le service d’oncologie pédiatrique d’un grand CHU du Sud-Ouest de la France, dans des conditions humaines et médicales médiocres. Celle-ci a pour objet d'alerter l'opinion publique et les politiques sur le traitement des canc...
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