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La fin de vie de mon père : quand « laisser mourir » ne suffit pas

Publiée le 09/12/2013 |
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Révélée par LE CUSTUMER Aurélie |
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On a laissé mourir mon père en arrêtant de l'alimenter en eau : trois semaines de calvaire pour lui comme pour nous.
Mon père était malade depuis longtemps. Il a commencé par avoir des problèmes de tension dans les yeux. S'ensuivirent des problèmes de coordination des membres et des crises d'épilepsie : il avait une maladie neurologique. Le 11 novembre 2001, il a fait un AVC qui l'a rendu hémiplégique.
                               
Il passait sa vie entre son lit et son fauteuil roulant, il ne pouvait pas sortir parce qu'il n'avait plus de défenses immunitaires, il ne nous reconnaissait pas, parlait peu, ne voyait plus grand chose non plus. Ma mère et ma sœur s'en occupaient à temps plein. Il avait des problèmes de déglutition et de fausses routes : ce qu’il avalait finissait souvent dans ses poumons. Mais, en 2007, par peur de l’anesthésie et pour éviter l’acharnement thérapeutique, nous refusons la pause d’une sonde gastrique.
 
Son état ne cessait de se dégrader. En décembre 2012, il a fait une congestion pulmonaire dont il ne s'est pas vraiment remis. Il ne mangeait plus beaucoup, refusait parfois d'ouvrir la bouche. Je me disais qu'il en avait assez de cette vie, prisonnier de ce corps, qu'il voulait peut-être en finir.
 
« Il n’aurait pas dû passer la nuit… »
 
Puis tout s’est accéléré. Le 22 mars 2013, mon père souffre de spasmes depuis deux ou trois jours. Son médecin décide de l'hospitaliser : il part aux urgences pour être admis en médecine polyvalente. On nous dit qu'il est juste déshydraté et que le nécessaire va être fait pour y remédier. Mais le soir-même, à 23 heures, ma mère est appelée en urgences. Il a de grosses difficultés à respirer, il faut venir tout de suite : c’est la fin.
 
D’après les médecins, mon père n’aurait jamais dû passer cette nuit. Et pourtant... Les jours suivants, on nous parle de soins palliatifs, deux mots à encaisser. A ce moment, il est sous perfusion mais le liquide part dans ses poumons et sa respiration devient difficile. Le soir du mercredi 3 avril, son souffle est court, il a de grosses difficultés à respirer. J'apprends que, dans la journée, il a bavé et craché tout ce qu'il pouvait. Cette nuit-là encore aurait dû lui être fatale.
 
« Nous imaginons qu’un corps privé d’eau tiendra deux ou trois jours : nous sommes loin de la réalité »
 
Le 5 avril, le médecin du service nous convoque à un entretien. Il nous propose de couper l'alimentation en eau puisqu’elle semble l’encombrer. Il nous dit qu’ainsi mon père ne souffrira plus. Nous acceptons. Nous imaginons qu'un corps humain privé d'eau ne tiendra que deux ou trois jours, cinq au maximum. Nous sommes bien loin de la réalité. C’est le début du cauchemar. A partir de ce moment, nous ne pouvons plus qu'attendre le coup de téléphone nous annonçant la fin… jusqu'au 27 avril à 17h20. Il aura tenu trois semaines et un jour.
 
Trois semaines d'horreur pendant lesquelles il perd tout ce qui fait son corps. A travers les draps, on ne voit presque plus rien. Sa cuisse n'est pas plus large que mon avant-bras, on ne voit plus que la cage thoracique et un grand creux en dessous. Au bout de deux semaines, son visage commence à se creuser, il est plus méconnaissable de jour en jour. Chaque visite est un choc.
 
« J’aimerais qu’on autorise les gens à choisir leur départ parce que « laisser mourir » ne suffit pas »
 
Le samedi 27, à mon arrivée, mon frère me dit que c’est encore plus impressionnant que d’habitude. C’est un électrochoc : c’est devenu insoutenable, atroce, insupportable. Il a de nouveau le souffle très court, la bouche ouverte, le regard dans le vague, les yeux vitreux.
 
J'ai été très secouée ce jour-là, comme nous tous... on ne pouvait même plus rester dans la chambre. Et ce fut le dernier jour, un soulagement. Pendant trois semaines, nous avons dû lui dire « au revoir » tous les jours, lâcher prise tous les jours, lui dire qu'il pouvait partir.
 
J'aimerais aujourd'hui que les choses changent et qu'on autorise les gens à choisir leur départ parce que « laisser mourir » ne suffit pas.

Le Vériteur

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LE CUSTUMER Aurélie

Mariée, trois enfants, en recherche d'emploi dans le domaine de la petite enfance
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