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Cancers, leucémies des enfants, des maladies orphelines et meurtrières

Thème : Santé, Enfance
Publiée le 27/11/2012 |
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Révélée par Enfantscancersanté |
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Associer les mots « cancer » et « enfant » est tout simplement impensable.
Les parents qui découvrent que leur enfant est atteint d’un cancer ou d’une leucémie doivent alors faire face à un véritable drame familial, amplifié par les difficultés matérielles que vont générer les soins (déplacements, séjours avec l’enfant en CHU...). Concrètement, dans la plupart des cas, l’un des deux parents doit abandonner son emploi. Sans parler des difficultés qui naissent dans les couples et des angoisses des autres enfants de la famille.
 
Quelques chiffres
 
En France, le cancer frappe chaque année un enfant sur 440 (chiffres publiés fin décembre 2010 par l’Institut de Veille Sanitaire)
Les cancers et leucémies sont la première cause de mortalité par maladie chez l’enfant et l’adolescent, dont 20 % ne survivent pas, malgré de réels progrès accomplis particulièrement sur les quinze dernières années dans le domaine de la recherche.
 
Les chiffres fournis par les registres révèlent que la moitié des cancers de l’enfant se développent avant l’âge de 5 ans, les tumeurs les plus observées avant l’âge d’un an étant les neuroblastomes (31%), les tumeurs du système nerveux central (15%) ainsi que les leucémies (14%).
 
Un quart des tumeurs de l’enfant sont des tumeurs spécifiques de l’enfance, considérées, dans la plupart des cas, comme des maladies orphelines auxquelles les protocoles de soins adultes ne peuvent absolument pas s’appliquer.
 
Des financements insuffisants
 
Malgré les financements apportés dans le cadre du Plan Cancer, le budget de la recherche sur les cancers de l’enfant est notoirement insuffisant.
 
L’article 50 du règlement Européen 1901/2006 impose aux laboratoires pharmaceutiques de mener, y compris en cancérologie pédiatrique, des recherches pour de nouveaux médicaments. Néanmoins, le développement pédiatrique d’un médicament est seulement considéré par les entreprises pharmaceutiques comme une obligation règlementaire, et non comme faisant partie d’un programme de recherche dans le développement d’un médicament (comme chez l’adulte).
 
Par conséquent, il n’existe pas de réelle stratégie de développement de nouveaux médicaments anticancéreux pour les enfants et les adolescents qui répondent aux besoins médicaux et scientifiques spécifiques et qui permettront d’améliorer le taux et la qualité de la guérison.
 
Ainsi, si des parents ont la chance que leur enfant soit en rémission ou guéri, d’autres doivent affronter la condamnation de leur enfant, parce que l’on ne sait pas encore le soigner. En effet, s’il n’existe pas de traitement pour le type de cancer dont l’enfant est atteint, ou s’il n’existe pas de traitement « de seconde ligne » en cas de récidive, l’enfant est condamné.
 
La cancérologie pédiatrique en France
 
Pour unir leurs efforts et chercher tous ensemble, les spécialistes en oncologie pédiatrique de France se sont regroupés dans une structure unique, la Société Française de Lutte contre les Cancers et les leucémies de l’Enfant et de l’Adolescent –SFCE- qui :
 
- regroupe les 31 centres de cancérologie pédiatrique de France, soit environ 350 médecins et chercheurs ;
- détermine les sujets de recherche les mieux adaptés et les plus efficaces sur la voie de la guérison, et recherche les financements nécessaires pour entreprendre ces études
 
Notre pays dispose donc d’un atout important, le regroupement de tous les chercheurs et praticiens au sein d’une même structure, entrainant coordination des projets et échanges d’informations.
 
Le financement de la recherche par Enfants et Santé 
 
De nombreuses associations de parents d’enfants touchés par la maladie existent et se créent, hélas souvent suite à un décès, participant à l’amélioration de « l’environnement de l’enfant » (maison d’accueil pour les parents, école à l’hôpital, aménagements divers dans les services hospitaliers et contacts avec les pouvoirs publics pour améliorer les relations familles/médecins) et certaines apportant localement des fonds pour les équipes de recherche.
 
L’association ENFANTS ET SANTÉ a été créée en 1998 pour soutenir UNIQUEMENT la recherche et UNIQUEMENT pour les enfants et les adolescents et est, depuis lors, le seul FINANCEUR de la Société Française de Lutte contre les Cancers et les leucémies de l’Enfant et de l’Adolescent (SFCE) pour son fonctionnement, les salaires des attachés de recherche qu’elle emploie et les soutiens qu’elle apporte aux essais thérapeutiques et protocoles de recherche
 
ENFANTS et SANTÉ lance également en partenariat avec la SFCE un appel d’offres national à projets de recherche en apportant une contribution de l’ordre de 750 000 euros/an. Ces apports sont rendus possibles par les dons et soutiens d'entreprises et de particuliers, par le produit des manifestations qui sont organisées par nos associations régionales et celles organisées par nos partenaires comme Lions Sports Action (LiSA) ainsi que par les clubs service (Rotary clubs, Lions Clubs de France qui ont élu ENFANTS et SANTÉ "action nationale" 2012/2014)
 
Un objectif unique : faire avancer la recherche et diminuer la mortalité
 
Alors que le taux de guérison était de 70 % il y a une quinzaine d’années, il est passé à 80 % en 2010, mais ces pourcentages cachent d’énormes disparités. En effet on dénombre une quarantaine de variétés de cancers ou de leucémies chez l’enfant, ce qui implique, on le devine, de très nombreuses maladies orphelines.
L’unique objet d’ENFANTS et SANTÉ est de recueillir les fonds qui sont exclusivement consacrés au financement des programmes de recherche sélectionnés par le Conseil Scientifique de la SFCE, sur appels d’offres à projets, en étroite liaison avec des experts internationaux indépendants. L’objectif est clair et précis : pour être acceptée par ENFANTS ET SANTÉ, une étude doit être entreprise dès son accord de financement et faire l’objet d’une publication scientifique internationale pour que les travaux profitent à l’ensemble de la communauté scientifique.
 
Les témoignages
 
« C’est très concret que ce soit pour la recherche clinique ou pour la recherche fondamentale, les versements faits annuellement par la Fédération ENFANTS et SANTÉ sont utilisés dans les mois qui suivent sur ces projets de recherche pour lesquels ils ont été sollicités » Pr François DOZ - Institut Curie, Président du Conseil Scientifique de la SFCE (février 2011).
 « De ce point de vue là, l’associatif est indispensable parce qu’il permet d’avoir une idée au mois de mars, de la présenter au mois d’avril et d’essayer d’obtenir un financement au mois de juin. Ca donne un dynamisme et un aspect innovant extrêmement importants » Professeur Yves PÉREL, Président de la Société Française de lutte contre les Cancers et les leucémies de l’Enfant et de l’adolescent (SFCE), Département d’Unité d'Oncologie et Hématologie Pédiatriques du CHU de Bordeaux,
 
« Pour nous, ces apports d’Enfants et Santé sont extrêmement précieux. Ils sont irremplaçables. Il faut bien voir que dans le tissu actuel de soutien à la recherche, il n’y a personne qui joue ce rôle là de liens institutionnels aussi forts sur un projet » Dr Jacqueline CLAVEL, Directeur de Recherche INSERM, Directeur de l’équipe d’Épidémiologie environnemental des cancers de l’UMRS 1018 INSERM, Directeur du Registre National des Hémopathies malignes de l’Enfant
Association composée uniquement de bénévoles, ENFANTS et SANTÉ réunit 13 Associations régionales affiliées et plus de 1300 adhérents qui s’impliquent pour recueillir les fonds nécessaires à la guérison des enfants et adolescents.
Avec des comptes transparents publiés au JO, ENFANTS et SANTÉ s’engage à informer ses donateurs sur les études financées. Chacun peut ainsi savoir précisément à quoi sert son argent. 
 
De plus, avantage appréciable : non encore modifié dans le plan de finance du Gouvernement, les dons sont déductibles des impôts (un certificat de déductibilité est adressé à chaque donateur en fin d’année. Il vous reste donc 1 mois pour faire un don déductible des impôts 2012, nous comptons sur vous !
 
CONTACT et INFORMATIONS COMPLÉMENTAIRES sur notre site: enfants-cancers-sante.fr
Serge GRILHAULT des FONTAINES – Président

 

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Enfantscancersanté

Créée en 1998, devenue fédération en 2002 et reconnue d’utilité publique en 2005, notre association compte 13 associations régionales affiliées. Nous n’avons aucun salarié, chacun d’entre nous est bénévole (1300 adhérents cotisants en France) ce qui nous permet de mettre en avant notre slogan « ...
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