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Un jeune enfant hospitalisé dans un service pour adulte

Thème : Santé, Société
Publiée le 30/03/2012 |
13557 | 4
Révélée par VIAUD Katia |
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Clément, mon fils autiste et les difficultés qui jalonnent notre quotidien.

Clément est né le 21/5/1999 et sa naissance fut pour nous un bonheur immense. Cet enfant nous l’avions tellement désiré, nous en avions rêvé en regardant ceux des autres jouer, il était le fruit de notre amour et c’est avec émerveillement que nous contemplions ce beau bébé d’un 3 kgs7 et de 51 cm. Dès la 2ème année cependant des inquiétudes commencèrent à poindre, nous avions du mal à capter son attention, il aimait regarder les images des livres et sans percevoir la signification que cela prendrait plus tard, je disais « Clément est dans son petit monde ». Afin de nous sécuriser nous primes rendez-vous au CHU de NANTES afin de nous assurer de la qualité de son audition, ce fut la première marche d'une longue descente vers l'abîme. Après une longue attente l’on nous fit passer de salle en salle où nous fumes reçus par un médecin femme qui nous sembla avoir une attitude bizarre. Le verdict tomba : votre enfant est sourd profond et cela est irrémédiable. Pas un mot de compassion, j’éclatais en sanglots le plus dur à entendre étant le mot irrémédiable. Son père Patrick tenait Clément dans ses bras se retourna vers moi en me demandant pourquoi je pleurais et là, le médecin le regarda et s'adressant lui dit :"vous n'avez rien compris votre fils est sourd profond et c'est irrémédiable". Puis, ignorant totalement Patrick, elle s'adressa à moi en me disant "cela doit être très dur pour une mère".

Après avoir fait passé d’autres tests à Clément, il fut tout de même appareillé d’une oreille car n’ayant pas atteint l’âge de 5 ans la prise en charge parla Sécurité Sociale n’est que partielle, et le coût très élevé. Nous avions décidé de nous battre et c’est ainsi qu’après avoir obtenu un accord de la CNAMTS qui coordonne les différentes actions de suivi dela Sécurité Sociale Clément allait 2 fois par semaine au sein du CHU afin d’apprendre les rudiments du langage gestuel. J’avais abandonné mon travail afin de me consacrer totalement à mon fils, glanant par tous les moyens des bribes d’information dans l’espoir de le faire progresser. Aussi quel choc quand sans aucune précaution l’on m’annonça, sans autre explication :" votre fils n’a plus sa place ici". Désemparée avec Patrick on décida prendre rendez-vous à l’hôpital Robert DEBRE à PARIS, dans l’espoir que PARIS nous offrirait des solutions que NANTES ne possédait pas. Sous anesthésie de nouveaux examens approfondis ont permis de conclure qu’il n’existait pas de problème auditif. Après une nouvelle attente de 3 mois et malgré les frais que cela représentait, notre démarche étant spontanée, nous avons obtenu un nouveau rendez-vous à ce même hôpital où un psychiatre a observé le comportement de Clément, l’a fait jouer, puis nous a posé la question suivante :" d’après-vous quel est le diagnostic ?". Avec angoisse mais avec l’espoir de nous tromper nous avons répondu: "Clément est autiste". Vous avez raison nous répondit t’il avec un grand sourire. Notre médecin généraliste à qui nous avions confié notre désarroi nous affirma qu’il était impossible de déterminer un handicap aussi complexe en aussi peu de temps.

9 mois de passés, de perdus pour l’apprentissage de Clément même si je m’appliquais chaque jour à éveiller son intérêt par des jeux mais en étant consciente que mon amour aussi grand soit-il était insuffisant. J’aurai tellement aimé l’entendre dire maman comme tous les autres petits enfants le disent spontanément. Nous avons fait de nouvelles tentatives, tout d’abord près de l’Académie pour obtenir une assistante de vie scolaire. Surprise ! Nous apprenions qu’un jury de 10 personnes se réunissait sans que nous ayons droit d’assister à cette réunion. Je fus heureuse tout de même qu’une assistante nous soit accordée 3h par jour. Nous avons choisi l’école religieuse dans laquelle j’avais moi-même été étant enfant puisque je connaissais encore la directrice et qu’il m’était ainsi plus facile d’expliquer les choses. L’on a appris qu’à ST HERBLAIN, proche de NANTES, il existait un établissement où sur 3 jours les enfants passent des tests qui sont enregistrés et autorisent l’équipe de psychiatres à se prononcer valablement. Le miracle ne s’est pas produit, Clément est autiste, il faut que nous acceptions cette sentence mais en même temps curieusement nous sommes soulagés car l’on nous fournit des explications sur l’évolution probable du handicap et l’on nous informe que la scolarité adaptée à ce type d’autisme est celle d’un IME (Institut Médical Educatif). Voir partir la première fois son enfant dans le car de ramassage avec des enfants plus lourdement handicapés est un déchirement.

Clément a l’air content de partir le matin, bien que chaque jour je redoutais le retard du car qui immanquablement déclenchait la crise : Cris, automutilation Clément se mordant les mains jusqu’au sang et il fallait beaucoup de force physique pour le maintenir. Le 5 février 2007 un petit Alexandre voyait le jour, ce qui déclencha des contrôles incessants de la DASS en application des normes dela Protection Maternelle et Infantile. Le Conseil Régional nous proposa une aide personnalisée afin de m’aider le soir au retour de Clément.

Depuis la naissance de son petit frère son état empirait malgré les traitements neuroleptiques, prescrits par le psychiatre de l’IME, dont le seul résultat tangible se traduisait par une prise de poids importante et un essoufflement quand il courait. A la maison les verres cassés étaient remplacés par des gobelets plastique, par peur de blessure nous avions retiré le miroir de la salle de bains, renforcé les cloisons de sa chambre, retiré les poignées de porte des placards, remplacé le double vitrage de la fenêtre de sa chambre qu’il avait brisé pour le remplacer par un plus épais. La surveillance était constante et je voyais avec effroi le dessus de ses mains où par ses morsures répétées des cals étaient visibles. A plusieurs reprises j’ai été blessée en tentant de le maitriser mais ce n’était rien en regard de mon angoisse sur sa santé physique. Comment savoir, Clément ne s’exprimant pas, si sa violence n’était pas l’expression d’une douleur physique. Personne ne voulait le prendre en charge pour les soins dentaires, ceci n’étant possible que sous anesthésie. La seule réponse que nous obtenions était qu’il fallait que nous le fassions interner à ST JACQUES, hôpital des malades mentaux de NANTES.

Un soir, à bout de force alors qu’il vient de frapper violemment dans le dos l’aide familiale. j’ai appelé les pompiers pour avoir de l’aide qui eux-mêmes ont alerté la gendarmerie s’agissant d’un enfant mineur et sont arrivés avec une ambulance, direction les urgences. Là Clément déshabillé, on nous soupçonne de maltraitance chaque bleu étant suspect nous sommes comme des accusés au tribunal. Après 4 à 5h nous rentrons chez nous avec notre enfant bourré de sédatifs, mais sans que l’on ait fait les contrôles minimum de température, de tension etc… Dans la même semaine une nouvelle crise a lieu, encore plus importante, l’aide familiale est à nouveau blessée. J’appelle Patrick qui lui-même alerte le psy de l'IME précisant que l'aide familiale ne reviendrait plus à la suite des violences subies. L'IME lui répond que de ce fait le car ne pourra plus venir le chercher pour des raisons de sécurité. Patrick prévient qu'il est temps d'intervenir avant qu'une catastrophe n'arrive. Suite à mon appel les pompiers reviennent avec les forces de l’ordre accompagnées de l’adjoint au maire : verdict placement sous curatelle de l’état pour la protection de l’enfant, direction les urgences de l’hôpital. Un interne nous accueille avec « qu’est-ce que vous voulez que l’on fasse de ça on est déjà complet » Clément est fiévreux mais cela ne soucie personne. Une infirmière du service psychiatrie pour adultes arrive avec des attaches et nous demande cette fois avec compassion de sortir, qu’elle a reçu des ordres pour attacher Clément qui est tout nu.

Le lendemain, stupeur nous apprenons que Clément a été transporté de nuit à l’hôpital psychiatrique de BLAIN, commune située à environ 100 kms de NANTES, où immédiatement nous nous rendons dans l’espoir de voir notre fils, ce qui nous fut refusé. Dans la même journée je suis retournée pour lui porter des vêtements, ma seule consolation était qu’un bilan de santé avait été fait et que l’on le soignait. Clément revient à NANTES, nous pensons que les articles de journaux s’indignant de la présence d’un petit enfant dans un centre pour adultes a contribué à accélérer la prise en charge par ST JACQUES au SHIP(Service Hospitalisation Intersectoriel Pédopsychiatie) seul établissement pour des enfants à problèmes. Notre fils y est resté 5 mois sans jamais sortir, nous ne pouvions le visiter qu’après accord du médecin et ce pendant une heure plusieurs fois par semaine. Nous tenons à remercier le personnel qui en tout point a été admirable. Nous sommes passés 3 fois devant le juge qui n’a pas compris pourquoi nous étions devant elle alors qu’en rien nous n’avions failli. Il aurait été tellement plus simple comme l’on nous en avait menacés de nous retirer Alexandre plutôt que de trouver un placement adéquat pour Clément.

La juge ne nous a rendu nos droits parentaux qu' après avoir exigé qu'une place dans un centre à MINDIN, près de ST BREVIN LES PINS, 50 kms de NANTES, soit réservée à notre enfant. Chaque mercredi après-midi nous lui rendons visite avec un de ses grands parents ou tante, chaque samedi après-midi son père le sort du centre pour le promener en voiture. Régulièrement nous avons le droit de le prendre pour le week-end et ainsi il n’est pas coupé de son petit frère, qui si Clément ne dit que rarement quelques mots, parle pour deux.

Aujourd’hui nous sommes rassurés avons eu la chance que notre couple soit solide pour affronter ces épreuves et aimons notre fils de toutes nos forces qui est maintenant un beau jeune homme de 1m 60 bientôt 13 ans qui nage, fait du vélo avec un moniteur et apprend les rudiments de l’écriture.. L'encadrement des CANARIS est extraordinaire par sa disponibilité, sa gentillesse, la qualité de leur écoute et leur professionnalisme et nous les remercions du fond du coeur. Maintenant Clément est heureux.

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