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Le syndrome du nez vide : mon calvaire quotidien

Thème : Santé, Maladie, Handicap
Publiée le 11/03/2013 |
36114 | 16
Révélée par CHATEVAIRE Laurence |
21

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Les réactions(16 réactions)

christian56 Le 04/12/2015 à 08:48 | #25
j'ai été opéré d'une septoplastie en juin 2012 pour soidisant pouvoir respirer mieux, l'opération s'est très mal passée, une journée à cracher du sang suivie de troubles gastro-intestinales. depuis la vie est un enfer (difficulté à se concentrer à respirer travail à mi temps invalidité) peu d'espoir d'aller mieux.
PELERIN Le 23/10/2015 à 21:43 | #24
Merci pour votre site. En effet, beaucoup n'ont pas fait le rapprochement entre la rhinite atrophique dite "secondaire" dont je souffre depuis tant d'années et une opération précédente. J'ai subi, en 1974, une opération du nez (cloison nasale), bien inutile. Et je viens d'apprendre, très récemment, que mes cornets inférieurs ont été "rabotés" (propos minimalistes je n'en doute pas). En conséquence, les pourcentages annoncés doivent être revus à la hausse. De plus, il faut insister sur le fait que couper les cornets mais aussi toucher, d'une façon ou d'une autre, à la muqueuse nasale peut s'avérer très dangereux (vie pourrie). En effet, la muqueuse nasale peut s'étioler très vite du fait d'avoir été remuée en quelque sorte. En ce cas, elle s'atrophie et ne peut plus faire son travail si important. Les ORL ne le savaient pas. Ils n'avaient pas compris que le tapis ciliaire est extrêmement fragile. C'est la raison pour laquelle ils opéraient à tout va et n'écoutaient pas les patients victimes, sans même le savoir, de ces actes chirurgicaux.
PELERIN Le 23/10/2015 à 21:33 | #23
Merci pour votre site. En effet, beaucoup n'ont pas fait le rapprochement entre la rhinite atrophique dite "secondaire" dont je souffre depuis tant d'années et une opération précédente. J'ai subi, en 1974, une opération du nez (cloison nasale), bien inutile. Et je viens d'apprendre que mes cornets inférieurs onté été "rabotés" (propos minimalistes je n'en doute pas). En conséquence, les pourcentages annoncés doivent être revus à la hausse. De plus, il faut insister sur le fait que couper les cornets mais aussi toucher, d'une façon ou d'une autre, à la muqueuse nasale peut s'avérer très dangereux. En effet, la muqueuse nasale peut s'étioler très vite du fait d'avoir été remuée en quelque sorte. En ce cas, elle s'atrophie et ne peut plus faire son travail si important. Les ORL ne le savaient pas. Ils n'avaient pas compris que le tapis ciliaire est extrêmement fragile. C'est la raison pour laquelle ils opéraient à tout va et n'écoutaient pas les patients victimes, sans même le savoir, de ces actes chirurgicaux.
Philippepu Le 07/12/2014 à 15:21 | #22
Bonjour,
Oui, une très, très grande misère, ces turbinectomies, qui continuent de se pratiquer...
Je viens de créer un site où j'explique mon calvaire et mes petites solutions en espérant une avancée de la science afin d'aider le nombre croissant que nous sommes de mutilés des cornets dans le monde. Merci de transmettre ce lien à vos contacts en leur demandant de faire de même, dans le but de faire connaitre et reconnaitre ce syndrome invalidant, synonyme de vie gâchée, perte de sommeil, perte d’emploi, et pour certains, malheureusement, perte de la vie...
http://www.syndromedunezvide.123siteweb.fr
Merci
lodie84 Le 04/11/2014 à 13:47 | #21
C'est horrible ce que vous décrivez. Votre association fonctionne-t-elle bien pour chercher à obtenir une reconnaissance ? Avez-vous essayer de mettre Le premier médecin au tribunal ? Quant à moi, vous trouverez AVDML, mon association en cours d'existence pour Association Vivre Digne Droit aux Médicaments existants des Laboratoires pour obtenir la fin du traitement contre un cancer de la vessie (nous sommes privés d'un médicament connu et efficace qui sauve des vessies).Taper S = Santé & titre : insuffissance stock bcg intravésical contre le cancer de la vessie. Je vais soutenir votre association. La solidarité entre malades est notre seule défense. Un avocat commun peut nous aider. Votre vie est trés difficile. Il faut lutter pour une vraie reconnaissance afin d'avoir le 100 % et les aides pour la vie quotidienne. Si vous me contactez je vous répondrai, car c'est l'union qui fait la force.Bien amicalement à vous et à votre famille. Votre douleur est solidaire. Bravo à votre conjoint qui vous soutient. Cordialement.
tony64700 (membre) Le 03/05/2014 à 02:08 | #20
bonjour a tous et je voudrais reagir et m insurger m indigne etc etc je trouve pas d autres mots tellement j ai les nerfs du calvaire de laurence que moi meme je subi depuis plus lontemp encore depuis mon operation du nez en 1994 cela fait 20 ans deja j ave le nez disons la cloison nasale devie suite a une chute ou bagarre de jeunesse ou autres je ne m en souviens meme plus bref des l age de 17ans un peu pres je commence a voir certaine douleurs comme le decrivez bien laurence douleur du nez de la tete du mal a respirer a dormir donc ma mere me voyant ainsi me dit allons voir un orl l orl me consulte et me dit vous avez qu une narine qui fonctionne bien et votre cloison et devies donc faudre une intervention chirurgicale pour remettre le nez droit d apres ce qu il m a explique sans me prevenir qu il alle m enlever les cornees et depuius cette opeation je ne cesse de souffrir du nez j ai tout essaye cure thermale anti douleurs celestamine a base de cortison toute sorte d anti inflamatoire je me lave le nez constament rien a faire comme dit si bien lmaurence le vent me gene desfois j eternue sans cesse desfois le nez et sec et je n ai jamais ose me refaire operee cr j ai vu d utres personne apres d autres operation voir leur cas empire donc actuellement me suis installe a hendaye au pays basque pour la mer et la montagne car pour moi la ville c et plus possible comme dise si bien laurence pour le bruit la pollution etcetc je pense finir ma vie comme ca je ne vois pas d autre issue si vous auditeur apres avoir lu mon texte et celui la de laurence et d autres si vous connaissiez d autres solutions merci de m en informe je vous en serai reconnaissant pour la vie merci a tous et je vous embrasse tres fort
severine Le 03/04/2013 à 13:00 | #19
Je suis moi aussi profondément touchée par votre combat de tous les jours. Je pense que moi même je ne parviendrais pas à tenir comme cela. Pour mon cas, opération ( soit disant juste ablation du cornet moyen ) en 2004, il est vrai que pendant plusieurs années j'ai souffert de maux de tête, visage, nez, accouphènes, mais par moments, et n'étant pas invalidants pour mon travail. Mais voilà que suite à une erreur de dentiste qui me repose une dent sur pivot qui me faisait très mal et qui était en réalité félée, (donc il n'aurait pas dû remettre de pivot ) je me retrouve avec d'atroces algies faciales en 2012, sans écoute de la médecine bien sûr, et après insistance, on m'extrait cette dent, et le dentiste me confirme bien qu'elle était félée...Mais trop tard, l'infection est là, je resouffre 2 mois plus tard, 1er curetage, puis encore 2 mois après d'atroces douleurs au visage m'amène aux urgences stomato à la salpétrière où je tombe ( et heureusement ) sur une formidable épuipe qui m'écoute et malgré qu'on ne voyait rien aux radios, me mette sous antibiothérapie 10 jours et me refont un curetage, l'os était bien infecté.....J'ai pendant cette période souffert le martyr, personne à l'écoute, ce qui m'a anéantie physiquement et psychiquement , mais le pire, c'est que pour me soulager des algies faciales à cause de ma dent, je fais l'erreur de retourner voir mon orl, très humain et à l'écoute, mais qui me recautérise le cornet inférieur...et là deux mois plus tard, c l'horreur, maux de têtes atroces, n'à pas pu dormir pendant 4 nuits, j'ettouffais, avais l'impression de devenir folle. Je fais une TS, puis ressors de l'hôpital. Après réflexion , je pars de mon plein gré en psychiatrie où l'on m'a énormément soulagé et écouter, les infirmières et médecin allant voir le snv sur internet car ils ne connaissaient pas et on compris mon désarroi. Je peux dire qu'il m'ont sauvé car je ne pensais qu'au suicide. J'ai en fait réussi moi même à mettre un mot sur ce dont je souffrais, puisque fin 2012, en faisant un scanner pour mon infection dentaire, surprise !!! l'orl m'avait fait une ablation du cornet moyen, mais aussi partielle inférieur, méatotomie et ethmoidectomie? Je n'étais même pas au courant ? Et bien sûr, si j'avais su, je ne l'aurais pas laisser me recautériser. Aujourd hui, grâce à mon séjour en psy et aux traitements , je vais mieux, mais je vais être mise en mi temps therapeutique et angoisse constamment sur mon avenir....Bon courage à tous
Michel Le 16/03/2013 à 14:03 | #18
Bonjour,

Votre témoignage m'a véritablement ému Laurence, les mots qui sont les vôtres me touchent au plus haut point car je vis aussi depuis 3 mois un état de SNV. Habitant Bruxelles, je me retrouve aussi dans mon pays face à un manque d'écoute et une incompréhension totale sur mon état. Je me suis vite rendu compte que les praticiens que je consultais ne savaient comment appréhender ce syndrome ou pire, j'en ai même vu gênés qui minimisaient l'acte chirurgical trop invasif, supposant presque une forme de corporatisme parmi la médecine orl où parler d'un acte manqué du confrère ne se fait pas.
Vous avez excellemment décrit les divers états de ce très douloureux mal, je retiens aussi dans la justesse de vos propos qu' une altération lente mais continuelle d'un état de santé général induit irrémédiablement un fléchissement nette de l'état psychique. Le sentiment d'isolement est tel, nourri d'incompréhension et d'incompétence, que j'ai décidé récemment d'interpeller la ministre de la santé en Belgique. J'espère plus encore qu'une réponse, une action des autorités de santé publique. Oui, en plus de tout ce que nous endurons suite à un acte chirurgical mal expliqué et dans tous les cas trop invasif, il faut trouver la force et le courage de nous faire entendre, et de crier fort qu'il est grand temps que nous recevions enfin la reconnaissance de cette invalidité par toutes les voies possibles.
Vous avez tout mon soutien Laurence

Michel
sonjaline Le 15/03/2013 à 16:42 | #17
je ne connais pas cette maladie
mais j'ai eu toute ma vie des problèmes de rhumes divers à répétition: entre rhinites, sinusites (on m'a aussi brûlé les cornets pour els agrandir... à part la souffrance, totalement inutile, antibiotiques inutiles... cortisone... tout pour me rendre malade! gros effets secondaires...

jusqu'à ce qu'un ORL me sauve: tous mes ennuis viennent d'allergies (nombreuses ...): en fait: oedème de quinck des sinus, qui lorsqu'il dure provoque l'infection...
soignée par acupuncture (effet immédiat mais à répéter) puis cure thermale, je n'ai depuis jamais refait de sinusite... ouf!!!
quelques petites récidives vite stoppées par homéopathie
mais muqueuses du nez toujours fragiles, sujettes à croûtes permanentes ou presque, plus de cils, pommade: homéoplasmine... fabuleux pour moi...
et mes rhumes commençant toujours par les yeux qui pleurent, des gouttes homéopathiques stoppent tout...

l'ostéopathie me fait aussi du bien pour mes rhumes...

oui, trop souvent, ce sont les médecins et leurs méthodes radicales qui nous rendent malades

je ne vois plus les médecins et je me porte beaucoup mieux!
ostéopathie et homéopathie donnée par le pharmacien, çà me va... quelques gouttes et pommades, c'est tout...
SNV Le 15/03/2013 à 11:41 | #16
Oui de telles opérations produisent de telles conséquences, ce qui est dramatique c'est qu'on nous a jamais expliqué à quoi servaient le cornets. Faites passer le message autour de vous, des vies détruites, nous on ne dort plus, on ne vit plus, Le syndrome du nez vide est une horreur médicale cachée.
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