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Ma douleur, votre satisfaction : mon droit de mourir

Publiée le 22/07/2013 |
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Révélée par DOUTRIAUX Marie-pascale |
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Photo de la Vérité
A cause d'une sclérose en plaques fulgurante, j'ai tout perdu : mon corps, mon indépendance, mon métier, mes amis, ma maison. C'est ça la vie ? Je veux mourir.
Ma sclérose en plaques (SEP) a été diagnostiquée en 2007. Avec un cas sur mille, les formes fulgurantes sont encore plus rares et il a fallu que j’en écope. Cinq ans plus tard, je suis en fauteuil roulant, mes mains sont devenues maladroites au point que je ne peux plus écrire, prendre une douche est un cauchemar, quant à mes sphincters... je suis tributaires de leurs décisions. La vie est belle donc. Et je dois la vivre surtout puisque c’est une « épreuve » dans laquelle je dois aller jusqu’au bout. C’est quoi le bout ? C’est quoi le but ? Je n’en peux plus, je veux mourir.

J’étais forte et solide, je ne suis plus que faible et fragile. Que vont retenir de moi mes enfants dont je suis désormais une mère geignarde et plaintive ? Je les aurais emmenés au bout du monde, je suis désormais scotchée à mon lit. Je n’en peux plus, je veux mourir.

J’ai tout perdu en quelques années. Mon métier que je ne peux plus exercer (chercheuse au CNRS !), mes amis qui refusent de voir ma déchéance et auxquels je fais peur, ma maison si belle maintenant trop grande, la conduite devenue trop risquée. Que fait-on au fond de cette banlieue quand on ne peut plus bouger de chez soi ? Je n’en peux plus, je veux mourir.
 

« No future, selon moi »


La perte des temps. Le futur d’abord. Mes trente ans d’espérance de vie encore peut-être réduits à dix, puis cinq puis... pas grand-chose désormais puisque, déjà, je dois faire face à des symptômes que je n’imaginais même pas. No future, selon moi. Mais il me faut durer puisque c’est obligé. C’est bien, la sclérose en plaques, on n’en meurt pas, quel bonheur ! On voit juste mourir son corps, et dans mon cas, ça va si vite. Perte du passé aussi. Je n’imprime quasiment plus ce qui m’arrive récemment, la mémoire proximale qui s’efface si vite. Quant au présent ! J’attends, je ne fais plus qu’attendre, attendre que la journée passe, attendre encore et toujours, pour toujours. Le présent désormais caché sous le « brain fog », comme une massue, je nage en plein brouillard, mon esprit qui était si cohérent. La maladie commence à atteindre mes fonctions cognitives. Comme elle est belle ma vie ! Je n’en peux plus, je veux mourir.

La fin de mon identité. Qui suis-je encore quand je ne suis plus définie par mon rôle de mère, mon métier de chercheuse, mes amis ? Disparues ces définitions de moi. Qui suis-je désormais ? Reste ma personnalité, mon esprit... et ce m’est une telle consolation. Ma conversation qui se réduit, se réduit. Normal, je ne voyage plus, n’expérimente plus rien de nouveau, que raconter désormais ? Et pour en parler à qui ? Curiosité anéantie. Ne plus parler de rien à personne. Ne me reste qu’à tourner la page, je ne suis plus que la maladie, une nouvelle vie s’offre à moi. Tellement différente, si dénuée de sens ; je ne tiens plus à rien, fin du peu de matérialisme dont je souffrais. Je n’en peux plus, je veux mourir.

« La mort comme une libération »


En moins de deux ans, il m’a fallu apprendre à utiliser un fauteuil roulant (je ne savais même pas qu’il y avait des pneus, des roues qui pouvaient donc crever...), rendre ma salle de bain accessible, faire construire un ascenseur dans la maison, puis songer à quitter cette maison devenue trop grande, perdre la capacité à conduire une voiture, abandonner mon métier et quoi encore ? C’est trop, c’est trop difficile, trop de douleur, que reste-t-il de moi, qui suis-je ? Je n’en peux plus, je veux mourir.

Je ne pense plus qu’à la mort, la mort comme une libération. J'en ai même oublié de regretter toutes ces années où je ne serai plus là, oublié que j’aurais tant voulu connaître mes futurs petits-enfants, continuer indéfiniment ce projet de recherche auquel je tenais tant, vivre toujours dans ma maison si belle. Impossible d’en parler avec quiconque, c’est interdit. J’ai forcément vécu un moment agréable aujourd’hui, me répond-on. Peut-on comparer le vague plaisir de boire un jus de fruit avec la perte de tout avenir et de trente ans de projets de vie ? Comment élaborer, mettre des mots sur cette libération que je souhaite si je ne peux jamais aborder le sujet ? Inaudible et donc indicible. Marre de tous ces psys qui pensent pour moi et veulent juste me voir dépressive ou bipolaire.

« Durer, endurer, pour leur satisfaction, leur plaisir ? »


Ma famille si croyante, qui voudrait simplement que j’ « offre » ma douleur, ose me le dire en se tenant devant moi en pleine santé, satisfaite, rabelaisienne. La santé satisfaite, ma douleur à vouloir en mourir. Si je parle de la mort, c’est donc que je vais mal et il faut remédier à ça. Ce ne peut être pour de vrai, la mort n’existe pas dans notre monde serein. Ni, d’ailleurs, les maladies incurables qui durent et durent. Peu importe ma douleur, il me faut vivre et endurer toute cette douleur, ces humiliations. Durer, endurer, pour leur satisfaction, leur plaisir ? Plaisir de me voir torturée, du moment que je dure... Je n’en peux plus, je veux mourir.

Et si je dis que j’ai mal... Ils ne pensent qu’à mes jambes, effectivement douloureuses. Mais la douleur de m’être perdue en route ? C’est là le pire, et je ne peux jamais l’évoquer. Qu’on se le dise, ma douleur est infinie et cet état est insupportable et c’est MOI qui le sais. Je deviens si dépendante, comme une petite vieille ou un bébé. Ca doit leur plaire à tous ceux qui veulent que je dure ! Sadisme. Moi qui ai toute ma vie lutté pour toujours être autonome, c’est raté. Je n’en peux plus, je veux mourir.

Qu’on me laisse ce choix ultime, à moi. Je n’en peux plus, je veux mourir.

L’euthanasie, on en parlera quand ?
 
 
 

Pour découvrir le témoignage de Marie-Pascale Doutriaux et de sa fille Mona, regardez la vidéo à droite de ce texte.

Le Vériteur

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DOUTRIAUX Marie-pascale

Chercheuse eu CNRS, 53 ans, sclérose en plaques fulgurante. Diagnostiquée en 2007, je suis au bout de ce que je peux supporter. J'ai TOUT perdu. Je n'ai plus aucune activité, je suis malade à plein temps.
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