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Mon parcours face au syndrome du nez vide

Publiée le 05/01/2015 |
14577 | 17
Révélée par PU Philippe |
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Les réactions(17 réactions)

petitefleur Le 31/07/2018 à 20:59 | #17
le Rhinovita, chez nous en Belgique, on le trouve en pharmacie, en vente libre (sans ordonnance), je suppose qu'en France, vous devriez pouvoir vous le procurer, même si vous n'avez pas SNV, le Rhinovita est conseillé pour hydrater les muqueuses donc, à si peu de votre intervention, cela ne peut que vous faire du bien.
Alors pour ce qui est des avis des orls, je dirais que vous avez totalement raison, ils sont encore nombreux à penser que seules les turbinectomies totales provoquent SNV, ce qui est totalement faux et ils le savent très bien, ils font juste un déni car irréversible pour ceux qui sont atteints. Si vous avez un scanner post-opératoire, des membres de l'association SNV sur facebook pourront vous donner un avis. Maintenant, c'est comme je vous le disais, ce n'est pas systématiquement que SNV est provoqué lorsqu'il y a une réduction des cornets. La science ne peut pas expliquer pourquoi une personne sera atteinte pas SNV et qu'une autre ayant subi la même intervention ne l'aura pas. Prenez patience, dans votre cas, c'est encore trop tôt pour dire que l'intervention s'est mal passée. Mais sachez que sur SNV de facebook, vous aurez des conseils que vous ayez ou pas SNV, ce que je vous souhaite de tout coeur mais vous aurez des conseils et l'expérience des autres. Pensez à vous petits bouts et ne vous mettez pas dans la tête des choses qui n'ont peut-être pas lieu d'être en ce qui vous concerne. Je vous rappelle le lien : POUR LES VICTIMES DU "SNV" [SYNDROME DU NEZ VIDE]: UN VERITABLE HANDICAP
Vaness64 Le 31/07/2018 à 10:34 | #16
Bonjour petitefleur. Merci pour vos messages si gentils cela me redonne du booste.
Je suis déjà suivi par une PSY et aussi par une sophrologue.Effectivement il me semblait que c'était la première chose à faire.
J'ai 30 ans et mes enfants sont effectivement très petits (6 ans, 4ans et 3 ans).
Mon operation c'était une rhinosceptoplastie à la base mais mon ORL a décidé de me retirer une partie des cornets (1/3).
Sur mon compte rendu opératoire il y amateur luxation des cornets, résection de leur tiers inferieurs.
J'ai été voir 2 autres ORL est tous me disent que mes symptomes sont normaux et sont suite à cette intervention.
Ils ne sont pas inquiets mais moi ce n'est pas mon cas... Car comme je n'ai pas d'amélioration et au vu de tous les temoignages négatifs sur cette intervention je me pose beaucoup de questions... Je leur ai parlé du SNV et tous rigolent sur le sujet... Ils m'ont dit : vous vous avez été sur internet ? Ils me disent que je n'ai pas de SNV et que je l'aurai jamais car à ceux a qui ça arrive il n y a plus de cornets.
Ils m'ont l'air tous si sur... Sauf que certain témoignage de gens qui souffrent du SNV n'ont pas nécessairement tous les cornets retirés.
Une chose est sur je pense qu'effectivement a l'heure actuelle personne ne pourra poser un diagnostic précis étant donné que cela ne fait qu'un mois et demi que je me suis faite opérer. Il faut que je patiente... Mais je ne suis pas très patiente à vrai dire !
Vos gouttes nasales RHINOVITA se trouve où ? Cela m'intéresse d'essayer.
J'ai regardé sur internet c'est un médicaments qui provient de Bruxelle ?
Puis-je l'avoir en France ?
Je vous remercie infiniment pour tout.
petitefleur Le 26/07/2018 à 11:47 | #15
Au vu de votre anxiété... je peux vous conseiller de consulter un psy, le psy n'est pas apte à vous prescrire des médocs mais peut vous aider à surmonter cette épreuve qui semble être difficile d'autant plus que vous êtes maman de jeunes enfants et n'oubliez pas que les enfants sont comme des "éponges" au niveau psychologique, quand les parents ne sont pas bien, ce sont les enfants qui ne sont pas bien. Mes enfants sont grands mais ils sont aussi attristés de me voir parfois triste et je tente de me ressaisir pour eux, faites-en de même, les enfants ont besoin de vous et n'hésitez pas être soutenue par votre mari, votre famille. Le temps de guérison après une intervention est parfois plus longue, prenez patience et voyez si les semaines qui viennent font améliorer vos symptômes. En entendant, mettez du spray type stérimar ou physiomer dans les narines 3 x par jour et alors, vous trouverez aussi des goutes ou des crèmes RHINOVITA à mettre dans le nez, moi, j'utilise les gouttes (que vous trouverez en pharmacie) très bien aussi pour améliorer les symptômes de la sécheresse nasale et très utilisée par les personnes atteintes SNV
petitefleur Le 26/07/2018 à 11:39 | #14
Vaness64, pas de panique... visiblement vous avez été opérée récemment. Tout le monde n'a pas SNV, vos symptômes sont peut-être une suite logique de l'opération. Je peux savoir ce que vous avez subi comme intervention? Si votre orl a procédé à un geste sur les cornets? Il ne faut pas comparer vos symptômes avec les autres personnes atteintes SNV, chaque cas est différent et chaque ressenti différent aussi. Vous avez un mari et des enfants, la vie continue. Rattachez-vous à eux, c'est le plus important. Dans le doute, vous pouvez demander un scanner à votre généraliste par exemple et faire analyser ce scanner par un autre orl que celui qui vous a opéré. Maintenant, il existe une page facebook, POUR LES VICTIMES DU "SNV" [SYNDROME DU NEZ VIDE]: UN VERITABLE HANDICAP
il s'agit d'une page créée pour les victimes SNV mais vous pouvez y adhérer pour discuter avec d'autres personnes atteintes. J'y suis moi-même inscrite. Vous y avez de tous les âges, des plus jeunes et des personnes plus âgées. Chaque parcours est différent comme je vous l'ai dit. Soyez courageuse pour votre famille et adhérez à l'association, des personnes sont aptes à vous répondre et vous donner des trucs et astuces pour soulager vos problèmes (assèchement, douleurs ou autres...). Puis-je vous demander votre âge si cela n'est pas indiscret?
Vaness64 Le 20/07/2018 à 10:43 | #13
Pas de réactions ?
Aidez moi s'il vous plaît votre aide et vos temoignages me seront précieux...
Vaness64 Le 19/07/2018 à 12:16 | #12
Je précise que je n'arrive pas à dormir sans un petit morceau d’anxiolytique... Pourtant je n'ai pas mal, j'ai une gêne importante, une envie de me moucher ou de renifler en permanence mais je ne peux pas le faire, cela ne fait rien comme si mon nez était libre, sans mucosité, sec de chez sec et sans air frais... je n'arrive pas à retrouver la sérénité en respirant comme ca...
Je panique énormément, mais que m'a fait cet ORL ? Son opération va t'elle me gâchait la vie ou plutôt celle de mes enfants, de mon mari ?
J'ai lu quasi tous les témoignages des personnes souffrant de ce syndrome mais quel calvaire !!! C'est horrible !
Il devrait y avoir un remède pour rectifier ses erreurs mais quand je vois que ce n'est pas le cas, là cela m'inquiète beaucoup...
Bien que je ne sais pas encore si je souffre de ca... Ca me paraît bizarre d'avoir tous ces symptômes...
N'avez-vous pas trouver de solution pour vous soulager ?
Aidez-moi tous vos témoignages sont bons à prendre.
Je me bats pour ma famille mais je veux savoir de quoi je souffre.
Merci pour vos réponses.
Vaness64 Le 19/07/2018 à 09:42 | #11
Non hélas rien n'est résolu. Je ne sais pas quoi faire...
J'ai vu un autre medecin ORL de la région qui m'a dit que je n'avais pas le SNV et qu'il fallait que j'attends 3 à 6 mois pour voir diminuer mes symptomes.
J'en peux déjà plus à 1 mois et 1 semaine.
Je ne dors plus à cause de cette gêne et je commence à avoir des maux de tête.
Mon nez est sec, il n y a plus de mucus dans mon nez !
Petite fleur : Avez-vous des conseils à me donner ? Comment aviez vu du que vous souffriez de ce syndrome ?
Quel medecin aller voir ?
Je vais passer un scanner demain sur conseil d'une personne de l'asso du SNV. Je veux voir ce qu'il m'a vraiment fait.
Merci pour vos réponses.
petitefleur Le 18/07/2018 à 11:40 | #10
Vaness64,
Alors qu'en est-t-il de vos problèmes, ils se sont résolus depuis votre post? Je vous le souhaite. Avez-vous consulter un autre orl. Je suis moi-même atteinte de SNV. Bon courage à vous.
petitefleur Le 18/07/2018 à 11:40 | #9
Vaness64,
Alors qu'en est-t-il de vos problèmes, ils se sont résolus depuis votre post? Je vous le souhaite. Avez-vous consulter un autre orl. Je suis moi-même atteinte de SNV. Bon courage à vous.
Vaness64 Le 03/07/2018 à 10:23 | #8
Bonjour,
Je suis un peu désespérée en vous lisant...
Je pense également être victime du SNV mais comme mon operation date s'il y a peine 3 semaines mon entourage me dit d'attendre.
J'ai parlé de mes inquiétudes à l'orl qui m'a opéré et m'a certifié à 100% que cela ne pouvait pas être ca au vu de ce qu'il m'avait enlevé (turbinoplastie partielle) et que la taille de mes cornerts restaient encore conséquentes.
Pour ma part j'ai fait cette operation car je souffre depuis mon enfance de problème de trompes d'eustaches (problème de pression dans les oreilles) et comme je suis allergique aux acariens et que ma cloison est déviée on m'avait conseillé de commencer par me faire opérer du nez.
Depuis donc 3 semaines je vis un véritable enfer... Des crises de panique à répétitions c'est vraiment trés dur.

Mes symptomes sont :
- nez très sec et comme irrité (il pique) et chaud (sensation que l'air extérieur ne passe plus dans mon nez)
- je respire par le nez mais je ne le sents pas comme si mon nez était mort (nez mendormi et sans sensibilité)
- quand j'essaye de renifler sensation de blocage au niveau des sinus
- plus d'odorat et goût diminué
- mauvaise odeur dans le nez et la gorge (comme un gaz quasi permanent)

Je vais demander l'avis à d'autres ORL car je suis dans tous mes états, j'ai vraiment très peur que ce soit ce syndrome que très peu de personnes connaissent.
Si c'est ca ma vie est fini, j'ai 3 super petits garçons et avait tant de projets avec eux...
Je vis désormais dans la peur la peur la peur H24.
Aidez-moi, donnez moi vos conseils et racontez moi votre histoire en détail.
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