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Mon parcours face au syndrome du nez vide Nouveau

Publiée le 05/01/2015 |
13642 | 13
Révélée par PU Philippe |
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Les réactions(13 réactions)

Vaness64 Le 20/07/2018 à 10:43 | #13
Pas de réactions ?
Aidez moi s'il vous plaît votre aide et vos temoignages me seront précieux...
Vaness64 Le 19/07/2018 à 12:16 | #12
Je précise que je n'arrive pas à dormir sans un petit morceau d’anxiolytique... Pourtant je n'ai pas mal, j'ai une gêne importante, une envie de me moucher ou de renifler en permanence mais je ne peux pas le faire, cela ne fait rien comme si mon nez était libre, sans mucosité, sec de chez sec et sans air frais... je n'arrive pas à retrouver la sérénité en respirant comme ca...
Je panique énormément, mais que m'a fait cet ORL ? Son opération va t'elle me gâchait la vie ou plutôt celle de mes enfants, de mon mari ?
J'ai lu quasi tous les témoignages des personnes souffrant de ce syndrome mais quel calvaire !!! C'est horrible !
Il devrait y avoir un remède pour rectifier ses erreurs mais quand je vois que ce n'est pas le cas, là cela m'inquiète beaucoup...
Bien que je ne sais pas encore si je souffre de ca... Ca me paraît bizarre d'avoir tous ces symptômes...
N'avez-vous pas trouver de solution pour vous soulager ?
Aidez-moi tous vos témoignages sont bons à prendre.
Je me bats pour ma famille mais je veux savoir de quoi je souffre.
Merci pour vos réponses.
Vaness64 Le 19/07/2018 à 09:42 | #11
Non hélas rien n'est résolu. Je ne sais pas quoi faire...
J'ai vu un autre medecin ORL de la région qui m'a dit que je n'avais pas le SNV et qu'il fallait que j'attends 3 à 6 mois pour voir diminuer mes symptomes.
J'en peux déjà plus à 1 mois et 1 semaine.
Je ne dors plus à cause de cette gêne et je commence à avoir des maux de tête.
Mon nez est sec, il n y a plus de mucus dans mon nez !
Petite fleur : Avez-vous des conseils à me donner ? Comment aviez vu du que vous souffriez de ce syndrome ?
Quel medecin aller voir ?
Je vais passer un scanner demain sur conseil d'une personne de l'asso du SNV. Je veux voir ce qu'il m'a vraiment fait.
Merci pour vos réponses.
petitefleur Le 18/07/2018 à 11:40 | #10
Vaness64,
Alors qu'en est-t-il de vos problèmes, ils se sont résolus depuis votre post? Je vous le souhaite. Avez-vous consulter un autre orl. Je suis moi-même atteinte de SNV. Bon courage à vous.
petitefleur Le 18/07/2018 à 11:40 | #9
Vaness64,
Alors qu'en est-t-il de vos problèmes, ils se sont résolus depuis votre post? Je vous le souhaite. Avez-vous consulter un autre orl. Je suis moi-même atteinte de SNV. Bon courage à vous.
Vaness64 Le 03/07/2018 à 10:23 | #8
Bonjour,
Je suis un peu désespérée en vous lisant...
Je pense également être victime du SNV mais comme mon operation date s'il y a peine 3 semaines mon entourage me dit d'attendre.
J'ai parlé de mes inquiétudes à l'orl qui m'a opéré et m'a certifié à 100% que cela ne pouvait pas être ca au vu de ce qu'il m'avait enlevé (turbinoplastie partielle) et que la taille de mes cornerts restaient encore conséquentes.
Pour ma part j'ai fait cette operation car je souffre depuis mon enfance de problème de trompes d'eustaches (problème de pression dans les oreilles) et comme je suis allergique aux acariens et que ma cloison est déviée on m'avait conseillé de commencer par me faire opérer du nez.
Depuis donc 3 semaines je vis un véritable enfer... Des crises de panique à répétitions c'est vraiment trés dur.

Mes symptomes sont :
- nez très sec et comme irrité (il pique) et chaud (sensation que l'air extérieur ne passe plus dans mon nez)
- je respire par le nez mais je ne le sents pas comme si mon nez était mort (nez mendormi et sans sensibilité)
- quand j'essaye de renifler sensation de blocage au niveau des sinus
- plus d'odorat et goût diminué
- mauvaise odeur dans le nez et la gorge (comme un gaz quasi permanent)

Je vais demander l'avis à d'autres ORL car je suis dans tous mes états, j'ai vraiment très peur que ce soit ce syndrome que très peu de personnes connaissent.
Si c'est ca ma vie est fini, j'ai 3 super petits garçons et avait tant de projets avec eux...
Je vis désormais dans la peur la peur la peur H24.
Aidez-moi, donnez moi vos conseils et racontez moi votre histoire en détail.
Cricrilou81 Le 03/01/2018 à 16:05 | #7
Bonjour
Atteinte du snv je m'apprête à subir une intervention sur Paris pour pose d'implants sinus UP. En avez vous déjà entendu parler ? L'intervention n'est pratiquement pas prise en charge par ma mutuelle et il me reste à charge 1000€. Mais peut être est-ce la solution pour retrouver une vie descente....mon mail : cricrilou@hotmail.com
J'aimerais pouvoir partager avec des personnes atteintes de ce syndrome qui gâche ma vie depuis un an et demi....
Merci
Nazario De Lima Le 16/10/2017 à 18:26 | #6
Bonjour à tous

Merci beaucoup Skoda de ton témoignage.
Je vais essayer ton traitement en éspérant soulager un peu ces souffrances.
Juste une question : Tu dis ne pas utiliser de serum physio. Alors comment fais-tu pour évacuer les sécrétions le matin?

Je te remercie encore. J'éspère que tu vas mieux de ton côté.

Nazario
M2L4 Le 08/04/2016 à 15:58 | #5
Bonjour Pascal;

Personnellement à votre place, j'attendrais avant de songer une OP avec ce dr, il n'a pas tjs bonne réputation. Il y'a aussi le docteur Coste sur Paris, une équipe à Bordeau et le docteur Navaille si je me souviens bien le nom sur Valence. l'équipe de Paris propose un implant avec de nouveaux matériaux moins succeptibles d'être rejeter qu'un implant d'acrylique. Personnellement j'ai vu le dr en question, mais jamais réussi à lui faire confiance.

Je n'ai finalement fait jamais fait aucun implants du tout nulle part, avec des hauts et des bas, parfois en vivant mieux mon SNV sur des périodes plus ou moins longues. Cela fait une dizaine d'années pour moi, et je me questionne encore quant au bénéfice de cette intervention.
pascal27 (membre) Le 13/01/2016 à 18:52 | #4
Bonjour,
Je suis profondément attristé de voir les conséquences physiques et psychologiques que cette opération dite "banale" pouvait avoir.
Si je n'avais pas une vie familiale normale, marié, 4 enfants, je ne serais pas aujourd'hui les doigts sur le clavier pour vous envoyer ce message.
J'ai 50 ans et j'ai subi il y a une trentaine d'année une septoplastie du cornet gauche, suite à une déviation de la cloison nasale gauche dû à un coup de tête reçu sur l'arête nasale.

Passé le traumatisme invalidant que cette opération a provoqué sur ma vie au quotidien, j'ai cherché maintes et maintes fois à comprendre ce mal qui me diminuait physiquement, et me rongeait psychologiquement.
Une longue traversée du désert s'ensuivit. Je ne vous cache pas que l'idée de mettre fin à mes jours m'a souvent effleuré. Car il n'y a rien de plus frustrant, désolant cauchemardisant, que de ne pas savoir quel est le mal qui vous ronge jour après jour. J'ai même tenté par une soirée de folie pure, m'ouvrir avec un cutter le cornet droit pour le sectionner. Je pensais à tort qu'avec cette ablation, je retrouverais une respiration normale et équilibrée. J'avais touché le fin fond du désespoir.
Les années ont passé. J'ai voulu enfouir au plus profond de moi-même, comme une personne que l'on enterre, ce mal . J'avais décidé d'accepter de vivre avec.

Dernièrement j'ai découvert par le plus grand des hasards le blog du docteur AYOUN (tapez docteur ayoun ). Une émotion presque indescriptible m'a étreint le coeur. Car lorsque j'ai lu l'article sur le syndrome du nez vide, je me suis reconnu comme victime de ce mal. J'avais enfin une réponse à toutes mes questions. Après 30 ans d'errance, je touchais enfin du doigt la cause de mon problème.

J'ai donc pris rdv le 1201/2016 à son cabinet. Le test du coton humide dans le nez confirma mon SNV.

Le docteur AYOUN me confirma qu'une opération était possible car il en avait déjà pratiqué une cinquantaine, avec des suivis post opératoires allant jusqu'à 6 mois et présentant des importantes améliorations. Il s'agit d'un implant qui remplace le cornet. Le devis s'élève à 1550€ comprenant : septoplastie + implants sinus UP.
.

Cependant, un doute persistant me vient à l'esprit : vais-je retrouver une respiration normale? Ma situation va-t-elle s'empirer?

Je n'arrive toujours pas à peser le pour du contre.

Et comme je suis sans emploi depuis 3 ans, le montant de l'intervention est bien trop élevé pour y songer.
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