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Le syndrome du nez vide : mon calvaire quotidien

Thème : Santé, Maladie, Handicap
Publiée le 11/03/2013 |
27969 | 16
Révélée par CHATEVAIRE Laurence |
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Laurence Chatevaire est atteinte du syndrome du nez vide, suite à des opérations chirurgicales qui l’ont privée d’une partie de sa muqueuse nasale.
Tout commence par une histoire banale de maux de tête en août 2005. Je n’ai alors que 29 ans. Tout naturellement, je vais consulter mon médecin qui me prescrit divers antibiotiques, anti-inflammatoires et corticoïdes afin d'éradiquer ce qu’il suppose être une sinusite. Mais rien n'y fait. En novembre 2005, un ORL me propose une intervention qualifiée de « banale ». En toute confiance, je subis donc une septoplastie (repositionnement de la cloison nasale) associée à une turbinectomie (résection des cornets). Les cornets servent à filtrer, pressuriser, humidifier et réchauffer l’air que nous respirons mais l’ORL a passé ce « détail » sous silence. Au lieu d'aller mieux au bout d'un mois comme prévu, je vais plus mal mais je reprends mon travail de comptable. Il faut souligner que depuis cette opération, je n'ai jamais pu redormir dans mon lit. Je dors dans un fauteuil à l'équerre afin de faciliter les écoulements postérieurs de pus et donc de ne pas m'étouffer en dormant.
 
Chaque jour, la douleur s'intensifie et, en janvier 2006, je suis contrainte de cesser mon activité professionnelle. C'est alors que mon médecin m'envoie chez un autre ORL, le premier dit ne plus rien pouvoir faire pour moi. Lors de la consultation, ce deuxième spécialiste m'explique qu'il faut « faire plus de place » d'où une seconde intervention en février 2006 : éthmoïdectomie totale avec sphenoïdotomie (ouverture de tous les sinus) et uvulectomie (on brûle le voile du palais). Alors que j'espérais évidemment une amélioration, voire la guérison promise, mes souffrances empirent encore. Face à ces douleurs atroces, mon médecin m'ordonne des patchs de morphine que je n'ai jamais cessé d’utiliser. Ces patchs limitent un peu l'intensité des douleurs sans les faire disparaître pour autant. Impuissant, mon médecin me propose alors de prendre un autre avis et, en mai 2006, c'est une troisième intervention, une reprise de septoplastie (reprise de la première intervention), qui m'est proposée par un professeur. Après, j’aurais dû aller mieux.
 
« J'ai été confrontée à l’incompréhension et à l’abandon de la part du corps médical »
 
Depuis, mon état est resté stable… mais dramatique. Selon les spécialistes ORL de l'époque, il fallait attendre mais on ne pouvait rien pour moi. Lors d’une cure ORL, j'ai découvert la seule chose qui pouvait m'aider un peu : les aérosols-humidificateurs qui liquéfient quelque peu le pus. Dès lors, la machine à aérosol-humidificateur est entrée ma vie : je m'en sers jour et nuit. Au détour de diverses consultations ORL, on m’a proposé une coloscopie (pour les problèmes que je n’avais pas encore), d’aller me faire soigner la tête et des supplémentations en immunoglobulines humaines (perfusions intraveineuses) car un déficit immunitaire devait être à l’origine de tous mes maux. Après un an de souffrances, le seul résultat que nous avons malheureusement constaté a été un état général de plus en plus faible. J’ai même subi une biopsie des muqueuses sans anesthésie ni antidouleur.
 
Un parcours de soin aussi long et fastidieux que douloureux demande beaucoup d'énergie. Il y a eu beaucoup d’actes et de souffrances inutiles : trois interventions pour aller plus mal, des effets secondaires des perfusions, une biopsie sans anesthésie, des douleurs violentes à la tête légèrement atténuées par la morphine. Depuis mes opérations, j'ai vu beaucoup d'ORL qui n'ont pas pu m'aider et ne m'ont laissé ni prescription médicale ni nouvelle orientation. J'ai été confrontée à une totale incompréhension de la part du corps médical et à un total abandon. D'où un grand sentiment d'angoisse concernant mon avenir qui est conditionné par mon hypothétique guérison. Il me fallait pourtant me battre pour m'en sortir et donc chercher un autre praticien qui saurait peut-être m'aider.
 
« Les choses simples de la vie sont impossibles à réaliser : j’ai perdu mon autonomie »
 
En juillet 2009, après quatre ans et demi de recherches et d’incertitudes, de « Je ne sais pas Madame, je ne peux rien faire pour vous Madame », un énième ORL met enfin un nom sur ma maladie : le syndrome du nez vide (SNV). En revanche, il ne me laisse pas entrevoir la possibilité d'un traitement qui pourrait m'amener à guérir. En effet, cette pathologie post-opératoire liée à la turbinectomie provoque des céphalées invalidantes, un écoulement postérieur de mucus épais qui forme des croûtes obstruant le passage de l'air par le nez d'où des difficultés respiratoires (le manque d'air a provoqué une accélération du rythme cardiaque) et de violentes douleurs à la tête. Seuls les aérosols quotidiens que je suis obligée d’utiliser jour et nuit finissent par liquéfier quelque peu ces croûtes, les lavages de nez étant inefficaces. Je présente également des troubles du sommeil : il est impossible de dormir correctement dans un fauteuil quand, en plus, on étouffe. Par conséquent, je ressens une grande fatigue, une situation d'épuisement.
 
Par ailleurs, j'ai totalement perdu le goût et l'odorat. Je ne supporte pas le vent qui s'engouffre sans restriction dans mes cavités sinusiennes béantes bien que je protège toujours mon nez avec une écharpe. De plus, la sécheresse ambiante de l'air empire mes symptômes. Mon mari a donc installé des humidificateurs d'air dans les pièces principales de la maison afin d'essayer de m'apporter un peu de confort respiratoire. Ces souffrances m'empêchent de me concentrer sur quelque chose et par conséquent réduisent considérablement ma vie sociale. Les choses simples de la vie courante me sont difficiles à réaliser voire, pour certaines, impossibles. J'ai donc perdu une grande partie de mon autonomie. Le manque d'air m'oblige à m'asseoir très souvent. Je suis très vite fatiguée. Je me sens oppressée et je ne suis plus capable de m'assumer seule. Il est bien évident que « la déprime » que je ressens est une résultante des douleurs insupportables et invalidantes engendrées par le SNV et non la cause du SNV.
 
De fait, compte tenu des difficultés que j'éprouve pour réaliser les actes « de base » de ma vie quotidienne, de mon manque de concentration et de mes pertes de mémoire, il m'est impossible de reprendre un quelconque travail. J'ai également des éternuements intempestifs, signe qu'une croûte s'est détachée et qu'elle va bientôt se bloquer dans son circuit en provoquant une crise de douleurs intenses de plusieurs jours accompagnée d’épisodes de fièvre plus ou moins intenses. Je bénéficie depuis peu d’une oxygénothérapie pour essayer de limiter quelque peu la violence des crises.
 
« Personne ne cherche vraiment à nous soigner »
 
Le fait de savoir qu'il n'existe à ce jour aucune possibilité de guérir et que personne ne cherche vraiment à nous soigner (puisqu'on est dans le déni de cette pathologie iatrogène) n'est pas très encourageant. Cela ne m'aide pas à voir l'avenir sous de meilleurs auspices. C'est difficile de souffrir en permanence avec pour comble de malchance de ne pas avoir la possibilité d'entrevoir la moindre guérison. De surcroît, il faut garder à l’esprit que cette « maladie » a été provoquée !
 
Il ne faut pas non plus faire abstraction des problèmes administratifs. Rien ne m'est épargné. Le manque de reconnaissance de la maladie par les caisses de Sécurité Sociale entraîne des incohérences de traitements des malades selon les caisses et les départements. Cela m'oblige à prouver une fois de plus la réalité de la maladie (parfois même devant des tribunaux).
 
Savoir que ces interventions m’ont été présentées comme anodines et courantes (avec les seuls risques hémorragiques et anesthésiques) reste le plus douloureux dans cette sordide histoire. Celles-ci ont fait de moi un boulet quotidien pour mon entourage. Si on m'avait dit que j'allais perdre le goût et l'odorat progressivement et définitivement, que je souffrirai de maux de tête atroces, que je ne redormirai plus dans mon lit, qu'il me faudrait une machine pour respirer, croyez-vous que j'aurais accepté une telle opération ?
 
« Adieu projet de mon cœur… et de ma vie »
 
Comment accepter aujourd'hui de se voir diminuer à ce point, d'être une charge pour sa famille, d’empêcher son mari d'avoir une vie sociale ou même d'avoir des activités ordinaires avec sa femme ? Même faire les courses est un acte pénible à cause notamment du bruit et de la musique trop forts pour moi.
 
Le plus cruel réside dans notre projet de vie de famille anéanti : comment avoir des enfants quand on n'est même pas capable de s'occuper de soi ? Adieu, projet de mon cœur... et de ma vie, de notre vie devrais-je dire. Comment exprimer tout ce chagrin qui est amplifié quand on sait qu'on prive, sans le vouloir, à jamais celui qu'on aime de ce bonheur ? Comment continuer à se battre alors que l'on sait que ce n'est que le début des souffrances. D’autres problèmes de santé suivront logiquement, le plus dur reste à venir. En effet, le SNV, au fil des années, vous grignote toujours un peu plus, corps et âme. C'est tout votre organisme qui se dégrade petit à petit sans que personne ne cherche à vous aider.
 
« Pour ne plus souffrir ! Quand respirer fait mal… »
 
C'est l'histoire de ma vie : un épuisant combat quotidien entre souffrances et espérances, et tout cela à cause d'une intervention «  banale  » qui se pratique encore tous les jours sans se soucier des échecs. Combien de temps et de vies brisées supplémentaires faudra-t-il encore pour qu'enfin, le monde médical se penche sur notre triste sort et cherche des solutions pour nous redonner un peu de tous les petits bonheurs qui constituent une vie humaine ?
 
Je ne suis malheureusement pas un cas isolé et c’est pourquoi l’Association Syndrome du Nez Vide France a vu le jour en 2010, avec pour slogan « Pour ne plus souffrir ! Quand respirer fait mal… ». Son but est de déclencher une prise de conscience pour que cette pathologie dévastatrice soit reconnue par les pouvoirs publics et les organismes sociaux, pour qu’il existe une égalité de traitement des malades selon les régions et que les patients aient accès aux soins adaptés sans lutte inutile.
 
Aussi, une seconde entité a vu le jour en 2011, l’Association Collectif Nez Vide afin de promouvoir la diffusion de l’ouvrage Syndrome du nez vide – Non Docteur, je ne suis pas fou aux éditions du Panthéon. Ce livre explique en termes simples les fonctions du nez et expose des témoignages poignants de patients atteints du SNV. Un d’entre eux s’est malheureusement suicidé non pas pour mourir mais pour que la douleur s’arrête.
 
Actes inutiles mais pas seulement, actes dévastateurs et destructeurs présentés comme « banals ». Jamais nous n’avons été informés des risques de ces actes qui sont de réelles mutilations. Pour que cela cesse, nous avons besoin de votre aide pour faire reconnaître et soigner cette pathologie iatrogène dévastatrice.

Le Vériteur

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CHATEVAIRE Laurence

J'ai 36 ans et je suis titulaire d'une maîtrise de comptabilité-finances. J'ai perdu mon emploi de comptable-conseil car cela fait maintenant 7 ans que je souffre du Syndrome du Nez Vide (SNV). Avec l'aide de mon mari et de ma famille, je lutte pour faire reconnaitre auprès des pouvoirs publics c...
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