Toutes les Vérités > Le syndrome d’Ehlers-Danlos : explications et témoignages

Le syndrome d’Ehlers-Danlos : explications et témoignages

Thème : Santé, Maladie, Handicap
Publiée le 19/03/2013 |
17386 | 2
Révélée par MÜLLER Léna |
4

Restez informé !

Recevez quotidiennement
les nouvelles actualités
par e-mail.

Réagissez !

Pour réagir, vous pouvez :
S'inscrire ou réagir directement
Un espace de parole libre est disponible sur le forum, pour y accéder cliquez ici.

Les réactions(2 réactions)

Gene Le 19/04/2014 à 17:56 | #2
Bonjour,
Lorsque je lis ces témoignages et ces symptômes, je ne peux m'empêcher de penser au Scorbut...
Le scorbut aiguë est rare de nos jours, mais le scorbut subclinique existe.
La vitamine c s'effondre en cas de stress psychologique, d'intoxication par les métaux lourds, pesticides et toutes les substances chimiques, les rayons ionisants, la radio-activité etc...
Il faut parfois avoir recours à de très fortes doses de cette vitamine...
En outre, elle est très efficace contre les douleurs.
Renseignez-vous.
Lisez Irwin Stone (inventeur de la C-SALTS). Livre disponible en téléchargement.
Martinou76 Le 19/03/2013 à 10:55 | #1
ceci est une très bonne description du syndrome d'Ehlers Danlos, une maladie qui nous touche, deux de mes enfants et moi, ainsi que d'autres personnes de la famille avant nous, sans le savoir. Nous n'avons pas tous les mêmes symptômes, mais ce qui revient, c'est une fatigue extrême et les douleurs. Mon fils aîné souffre énormément du dos, de problèmes intestinaux, respiratoires. Ma fille de 21 ans, fait des luxations à répétions, parfois plusieurs par/j, des migraines, souffre de problèmes gastro-intestinaux, urinaires, respiratoires, a perdu 64% d'audition en quelques mois, est devenue totalement aveugle d'un oeil, et l'autre ne voit à peu près qu'aux 3/4, sans que l'on sache si la vue reviendra ou pas. Le fauteuil roulant est devenu son mode de transport habituel (avec aide car sinon luxations) et elle va bientôt avoir un fauteuil électrique qui lui donnera un peu d'autonomie. Nous sommes tous les 3 incapables d'avoir un emploi, et malheureusement ou heureusement bénéficions de l'AAH, mais c'est très loin d'être la grande vie, étant donné le prix de tous les équipements nécessités par la maladie, le fait d'être obligés de prendre des taxis pour se déplacer. Ma fille a été obligée d'arrêter ses études il y a env 2 ans, car au lycée ou elle préparait son BTS, sa maladie n'a pas été reconnue (ils l'ont connue en 2nde, sur ses jambes) et tout le monde pensait qu'elle simulait. Donc on a exigé d'elle des choses impossibles, jusqu'à la pousser à partir. Se lever de son fauteuil est aussi très mal vu par les gens (quoi cette fille simule le handicap , quelle honte !), car pour la majorité fauteuil = paralysie. Il est difficile de faire comprendre à certaines personnes que cette maladie laisse parfois un peu de répit, les patients profitent donc au maximum de la vie, car le répit peut ne durer que quelques mn, quelques heures, ou jours, et les douleurs reviennent au galop.
et ce que je peux vous dire, c'est que voir son enfant se tordre de douleurs, supplier pour que ça s'arrête, alors qu'on ne peut rien faire, c'est terrible ! car les médicaments les plus puissants n'agissent pas ! et le médecin du centre anti-douleurs a dit : on ne peut plus rien faire pour vous, on a déjà tout essayé ! quel sentiment d'impuissance et de culpabilité quand on sait qu'on l'a transmis en plus fort à ses enfants, sans le savoir ! car si j'avais su, je n'aurais jamais eu d'enfants . mais j'aime mes enfants, et leurs sourires, malgré la maladie et la souffrance quotidienne !
X

Partagez ma Vérité sur :

Restez informé :