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Pour une meilleure prise en charge de la maladie de Lyme

Publiée le 06/03/2014 |
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Révélée par Lyme sans frontières |
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Mal connue et mal diagnostiquée, la Borréliose de Lyme peut avoir de graves conséquences.

Mise à jour du 28 octobre 2014 : Lyme se fait connaître et de nouvelles initiatives se développent

 
Il s’est passé beaucoup de choses depuis la publication de notre Vérité. La deuxième édition du World Wide Lyme Protest a eu lieu au mois de mai à Paris. De même, nous avons organisé notre deuxième journée internationale d’information sur les maladies vectorielles à tiques à Strasbourg. Et, cette fois, l’événement a été largement repris par les médias.
 
On sent enfin un gros intérêt des médias pour la maladie : un gros dossier va paraître dans le Monde du Médical fin novembre, Canal + a diffusé un long documentaire intitulé « Lyme l’épidémie invisible » dans Spécial Investigation. Les médias sont avec et derrière nous. Dans les journaux alsaciens, jusqu’à présent très hostiles, le ton a changé et le message est désormais factuel.
 
On est clairement face à une prise de conscience en France : notre travail porte ses fruits ! Aujourd’hui, les malades sont informés sur une possible infection. De même, de nombreux médecins de ville s’intéressent de plus en plus à cette maladie et orientent mieux les malades. En revanche, les professeurs en infectiologie des hôpitaux restent très ancrés dans le dogme et crie au charlatanisme dès qu’on parle de Lyme.
 
Une recherche pour de nouveaux tests sérodiagnostics
 
Pourtant, on a un professeur de notre côté, Christian Perronne, qui est membre du Haut Conseil de la santé publique et qui défend officiellement cette théorie d’une pandémie de la maladie de Lyme. Avec lui, nous soutenons la recherche et allons faire appel à dons pour développer les sérodiagnostics. Un projet d’étude a été d’ores et déjà été conçu par une équipe de l’hôpital de Garches, projet dans lequel s’implique aussi l’Institut Pasteur et le centre vétérinaire de Maisons-Alfort : il est appelé Dimitri.
 
Pour mener à bien cette étude, nous devons récolter près de 600 000 euros. Elle sera conduite sur trois ans et répondra à tous les critères nécessaires pour qu’elle puisse être validée (comité d’éthique, critères d’inclusion, critères d’exclusion, etc.). Elle portera sur un tout nouveau test sérodiagnostic : il devrait permettre de donner une réponse définitive non seulement sur la sérologie de Lyme mais aussi sur les co-infections également inoculées par la tique et qu’on diagnostique mal aujourd’hui.
 
Un dépôt de plainte pour non-assistance à personne en danger
 
Lors de notre manifestation du 12 mars devant le Ministère de la Santé, nous avions été reçus et plus écoutés que les fois précédentes. Ils nous ont dit qu’ils prendraient en charge ce qui concerne la prévention en France mais, pour le reste, ils ont renvoyé la balle au Haut Conseil pour la santé publique. Aujourd’hui, il n’existe pas d’autre conseil pour les médecins que ceux de la Conférence de consensus de 2006, en faveur de l’antibiothérapie. C’est un traitement qui ne fonctionne qu’en primo-infection mais on n’a aucune thérapeutique curative efficiente dans la chronicité de la maladie.
 
On va donc engager une plainte contre X auprès des procureurs de la République des régions concernées. Nous n’avons pas encore décidé du motif exact : ce sera une plainte pour non-assistance à personne en danger et, probablement, pour retard diagnostique et retard thérapeutique. Les procureurs auront trois mois pour réagir, sans quoi la plainte sera renvoyée à l’Etat.

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L’association « Lyme sans frontières » réclame une meilleure prise en charge de cette maladie.
 
Connue pour être transmise par morsure de tiques, la Borréliose de Lyme peut aussi l’être par piqûre d'autres insectes, par transmission sanguine, par voie sexuelle et par voie placentaire (de la mère à l’enfant).
 
Cette affection traverse tous les tissus du corps, y compris les os, et attaque ainsi tous les organes et tous les systèmes, dont le cerveau et le système nerveux. Au stade chronique, elle mène à des lésions graves très variées (douleurs insupportables, paralysies, fatigues chroniques accablantes, troubles neurologiques divers, etc.).
 
La « grande imitatrice »
 
Appelée la « grande imitatrice », la Borréliose de Lyme est une maladie grave et pourtant méconnue des médecins et des malades français. Fatigue chronique, fibromyalgie, syndrome thyroïdien d'Hashimoto, lupus, sclérose en plaques… sont quelques-uns des exemples que la maladie de Lyme peut imiter chez de nombreux malades.
 
La bactérie en cause est très mal connue car très peu étudiée. Elle échappe souvent aux actuels tests sanguins de dépistage. Ces tests, non fiables car sujets à de grandes variabilités, font donc de la Borréliose de Lyme une maladie sous-diagnostiquée.
 
Depuis plus de dix ans, divers lanceurs d’alerte ont interpellé les gouvernements et autorités de santé successifs. En vain. Pourtant, le Prix Nobel de médecine Luc Montagnier parle de pandémie, comparant par son ampleur cette dernière à celle du sida. Parallèlement, la Borréliose de Lyme est officiellement une maladie rare en France !
 
Le déni des autorités sanitaires
 
A la situation dramatique évoquée ci-dessus s'ajoute un déni massif de la part de la Direction Générale de la Santé, sans oublier l'incompétence d’une partie du corps médical et des autorités sanitaires, par manque ou refus d’information. Ainsi, de nombreux malades souffrent de faux diagnostics et errent à la recherche d’une thérapie.
 
Les médecins qui investiguent et tentent d’agir au-delà de la doctrine imposée font l’objet d’une véritable chasse aux sorcières par les facultés, les ordres des médecins et des pharmaciens, la Sécurité sociale et les autorités sanitaires. Aux propositions thérapeutiques naturelles et alternatives, on ne se heurte qu’à des refus, interdictions voire sanctions.
 
Enfin, ajoutons l'absence indigne de recherche scientifique sur le sujet, notamment sur les sérologies (le Professeur Luc Montagnier, sans moyens dédiés pourtant, étant une exception). Le Professeur Christian Perronne a déposé plusieurs demandes de financement pour des études sur la maladie de Lyme, sans succès pour l’instant. Les médecins ne sont ni informés de la réalité, ni correctement formés.
 
La mobilisation de « Lyme sans frontières »
 
Face au silence de la ministre de la Santé, interpellée au travers de nombreux courriers de malades atteints de la Borréliose de Lyme, face à la chasse aux sorcières organisées à l'encontre des médecins qui ont le courage d'assurer des soins aux malades, face à l'isolement des malades dont la situation ne fait que se dégrader, « Lyme sans frontières » agit.
 
L’association a constitué une délégation, composée d'un médecin, d'un malade, de la présidente de l'association, Judith Albertat, et de son avocat, Maître Catherine Faivre, laquelle se déplacera physiquement au Ministère de la Santé à Paris pour déposer en mains propres les courriers des nouveaux malades qui ont souhaité se faire entendre.
 
Il est demandé à la ministre de nous indiquer quelles mesures concrètes seront prises relativement :
  • aux tests sérodiagnostiques dont la fiabilité est remise en cause ;
  • à la reconnaissance de la chronicité de la maladie de Lyme et à la prise en charge des malades qui en sont atteints ;
  • à la formation et à l'information des médecins et du grand public.
Nous invitons toutes les personnes concernées, malades, médecins, proches, chercheurs, journalistes à nous accompagner au Ministère de la Santé le mercredi 12 mars 2014 à 14 heures pour nous faire entendre. Un malade seul ne peut rien, groupés nous pouvons tout !
 
Pour nous soutenir, n’hésitez pas à signez notre pétition !

Le Vériteur

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Lyme sans frontières

Le but de Lyme sans frontières : faire connaître et reconnaître la maladie de Lyme. L'association soutient et conseille les personnes atteintes. Elle promeut la recherche et l'information, sensibilise le gouvernement, le public et les médias. Elle s'attache également à informer les médecins.
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